Форум » Семьи с детьми-инвалидами и инвалидами с детства » Результаты интернет-опроса родителей детей-инвалидов » Ответить

Результаты интернет-опроса родителей детей-инвалидов

selena: Опрос проводился по соответствующей Анкете на интернет-форумах родителей детей-инвалидов в 2008 году Ситуация с 2008 года на мой взгляд изменилась не сильно, особенно с учетом размещеных А.Домбровским материалов Итоги были переданы представителям Минсоцздравразвития, Минобразования, комитеты Госдумы в ходе круглого стола "Семья и ребенок-инвалид", проводившегося в Государственном Кремлевском Дворце 14 мая 2008 года, Москва МЕДИЦИНА ПРОБЛЕМЫ 1. Нехватка и некомпетентность специалистов. Необходимо, чтобы в медико-генетических центрах во всех регионах работали, кроме генетиков, как минимум невропатолог, психолог и диетолог. 2. Отсутствие комплексного подхода к детям, патология которых находится на стыке различных специальностей – психологии, неврологии, психиатрии. 3. Огромные очереди на получение бесплатных обследований, консультаций специалистов, массажа по месту жительства, на получение технических средств (слуховых аппаратов и проч.). 4. Прессинг по вакцинации. 5. Отсутствие качественной комплексной системы разносторонней оценки новорожденных детей. 6. Отсутствие системы неврологического патронажа для детей из группы риска и детей-инвалидов. 7. Отказ в льготах при получении лечения симптоматических заболеваний для инкурабельных по основному заболеванию детей (например, синдром кошачьего крика). ПРЕДЛОЖЕНИЯ 1. Принять меры для решения описанных выше проблем. Кроме того: 2. Расширить финансовую поддержку со стороны государства (должны быть бесплатными регулярные анализы крови на гормоны щитовидной железы для детей с патологией щитовидной железы, регулярные анализы на уровень тирозина при фенилкетонурии и так далее; анализ крови на кариотип при подозрении на генетическое отклонение). Также необходимо бесплатное лечение зубов под общим наркозом для многих групп детей-инвалидов. 3. Обеспечить недопустимость вакцинации детей без письменного согласия матери с целью избежания массовой вакцинации детей-инвалидов и детей из группы риска по неврологии (недоношенные, кесарево сечение и др.) как минимум до года, когда можно оценить качество и темпы созревания ЦНС. Нередко вакцинация катализирует не выявленную вовремя патологию (так, аутизм развивается как реакция организма на ртутный компонент вакцины АКДС, ДЦП – как реакция на прививку от полиомиелита и так далее). 4. В детских поликлиниках организовать (раз или два раза в месяц) День Инвалида. В этот день всем специалистам принимать исключительно детей-инвалидов без талонов, без очереди и предварительной записи. 5. Родители детей с развившейся тугоухостью просят запретить аминогликозиды в педиатрической практике, если есть возможность применения других антибиотиков. См. также ниже - оформление инвалидности. ПСИХОЛОГИЧЕСКАЯ ПОМОЩЬ ПРОБЛЕМЫ 1. Отсутствие психологической помощи родителям при получении информации об инвалидности, тяжелом состоянии ребенка (в результате чего увеличивается число так называемых «социальных сирот»). 2. Фашистское давление на родителей с целью вынудить их отказаться от ребенка-инвалида, «родить себе другого». 3. Отсутствие информации, психологической помощи родителям при выписке ребенка-инвалида из роддома, больницы. ПРЕДЛОЖЕНИЯ: 1. Принять меры по решению описанных выше проблем. Кроме того: 2. Категорически запретить медицинскому персоналу, участникам комиссии медико-социальной экспертизы агитацию за отказ от ребенка (при рождении) или помещение его в интернат (впоследствии), оскорбления в адрес матери и ребенка-инвалида. 3. Пресечь инсинуации и обвинения в корыстных целях приемных родителей и родителей, оформляющих инвалидность ребенку. Предусмотреть ответственность за подобное поведение. 4. Предусмотреть должность психолога при родильном доме (возможно, одна ставка на несколько родильных домов, где будет проводиться консультация 2 раза в неделю для оказания немедленной психологической помощи маме ребенка-инвалида и профилактики социального сиротства). В обязанности психолога должно входить также информирование родителей о существующих местных организациях поддержки, родительских клубах. 5. Предусмотреть должность психолога также при местных поликлиниках и реабилитационных центрах. 6. Способствовать организации клубов поддержки для родителей детей-инвалидов. 7. Создать службу по надомному обслуживанию семей, имеющих детей с ограниченными возможностями (психологи, педагоги (дефектологи) по ранней помощи, возможно подключение других родителей с тем же диагнозом). Одна из возможных схем работы такой службы: сюда поступает информация о родившемся ребенке с соответствующим диагнозом (учитывается пожелание матери), адрес проживания; когда мать с ребенком выписаны домой, организуется выезд психолога. Успешные примеры: Комплексный центр социального обслуживания (Бабаево Вологодской обл.), центр «Семья» (Самара). 8. Снабжение родителей специальной литературой, бесплатно (буклеты с основной информацией по заболеванию ребенка) и по желанию платно (более полные учебники) – по опыту организации «Даунсайд Ап» (Москва). 9. Выдавать вместе со справкой об инвалидности каждому родителю ребенка-инвалида памятку о полагающихся по закону льготах. 10. В целях психологической защиты матери и защиты прав матери и ребенка: если ребенок рождается мертвым или сразу его увозят в реанимацию, по возможности помещать мать отдельно от матерей со здоровыми младенцами. Запретить называть недоношенных детей «выкидышами» (сейчас это официальный термин). ЮРИДИЧЕСКИЕ ВОПРОСЫ ПРОБЛЕМЫ 1. Отсутствие общедоступной и полной информации о правах детей-инвалидов и льготах. 2. Отсутствие системы, при которой родители ребенка-инвалида могли бы получить бесплатные консультации юриста (наряду с репрессированными, участниками ВОВ). 3. Отсутствие пандусов и устройств для транспортировки детей в колясках и инвалидов-колясочников во всех общественных местах, вновь строящихся и уже существующих домах, транспорте (должно быть прописано в СНиП). 4. Невыплата пособия по уходу за ребенком в случае получения пенсии по потере кормильца (в результате совокупный доход семьи, состоящей из инвалида, за которым необходим постоянный уход, состоит из пенсии по инвалидности и пенсии по потере кормильца, что ниже прожиточного минимума и ставит такую семью за грань нищеты). 5. Нарушаются гарантированные законом права на воспитание ребенка в семье, на образование и другие конституционные права. ПРЕДЛОЖЕНИЯ 1. Принять меры по решению описанных выше проблем. Кроме того: 2. Обеспечить информирование родителей ребенка-инвалида о его правах. Обязать органы социальной защиты и Пенсионного фонда предоставлять полную информацию по данному вопросу. (Родители отмечают случаи сокрытия информации о полагающихся по закону льготах.) 3. Прикрепить к детской поликлинике социального юриста, специалиста в вопросах прав детей-инвалидов, обязать его давать раз в месяц консультации. 4. Усовершенствовать систему, по которой предусматривается личная ответственность врачей - акушеров, принимающих роды, в результате которых наши дети становятся инвалидами, специалистов по месту жительства, не выявляющих вовремя тяжелые патологии (ДЦП и проч.), и критерии доказательной базы (в настоящее время доказать, что ребенок стал инвалидом вследствие ошибки медработника или в результате вакцинации, крайне сложно). ОФОРМЛЕНИЕ ИНВАЛИДНОСТИ ПРОБЛЕМЫ 1. Слишком сложная, многоступенчатая процедура оформления инвалидности и переосвидетельствования. 2. Отказ в оформлении инвалидности детям с генетическими отклонениями (синдром Дауна, синдром Ангельмана и другие), фенилкетонурией. 3. Необходимость ежегодного переосвидетельствования, даже в случае неизлечимых патологий. 4. Ненадлежащее качество предоставляемых в соответствии с ИПР технических средств. 5. Проблема с оплатой проезда ребенка-инвалида и сопровождающего его взрослого к месту изготовления необходимых для его реабилитации технических средств (ортодонтической пластины). ПРЕДЛОЖЕНИЯ 1. Принять меры по решению описанных выше проблем. Кроме того: 2. Возложить бюрократические процедуры оформления инвалидности на врачей и чиновников и ввести строгие ограничения по срокам оформления инвалидности. Если персонал будет заинтересован в скорейшем оформлении сам, то родителям и детям будет гораздо проще. 3. Для ребенка с потенциальной инвалидностью по месту жительства устраивать комиссии по осмотру всеми специалистами в один день. Обеспечить прием на комиссии медико-социальной экспертизы по записи к конкретному времени: дети-инвалиды страдают в длинных очередях. 4. Для детей с генетическими аномалиями (синдром Дауна, синдром Ангельмана, ихтиоз, фенилкетонурия и другие): обеспечить оформление инвалидности по основному диагнозу по крайней мере до 3 лет, в идеале – до 18 лет. (Нередки случаи отказов в оформлении инвалидности детям с синдромом Дауна по причине «малого отставания в развитии», отказ в оформлении инвалидности детям с фенилкетонурией, как следствие – неполучение специальных гидролизатов, без которых ребенку грозит тяжелое отставание в развитии.) О фенилкетонурии в федеральном законе говорится следующее: «…специальное лечебное питание - гидролизат белка, выдается детям-инвалидам с диагнозом фенилкетонурия». Во многих регионах в получении инвалидности с таким диагнозом часто отказывают. Получается следующая ситуация: ребенок получает лечебное питание и, как следствие, развивается нормально – тогда инвалидность не положена; нет инвалидности - лечебное питание по закону не положено; без лечебного питания дети с ФКУ нормально развиваться не могут. 5. Исключить необходимость ежегодного прохождения комиссий для детей, пороки которых (например, порок сердца; нейросенсорная тугоухость; РДА; криптогенная фокальная затылочная эпилепсия с постоянной, продолженной эпилептиформной активностью; когнитивная эпилептиформная дезинтеграция; органическое поражение ЦНС, органическое поражение головного мозга (агенезия мозолистого тела, киста задней черепной ямки), ДЦП; грубая задержка психоречевого и моторного развития; также другие диагнозы) не предполагают исцеления за год или вообще неизлечимы! 6. Обеспечить качественное заполнение ИПР, внесение туда необходимых ребенку-инвалиду средств, в т.ч. технических (случаи отказов в вписании памперсов, ходунков-роляторов), и последующее исполнение ИПР. Кроме того, своевременное информирование родителей о том, что в принципе может быть включено в ИПР (возможность ремонта ортопедической обуви – замалчивается). 7. Предусмотреть включение в ИПР таких технических средств как ортопедический стул, передний вертикализатор, специальные наколенники и перчатки для ползающих взрослых деток с ДЦП, различные приспособления для купания детей с ДЦП, обтуратор (специальная ортодонтическая пластина) для детей с врожденной расщелиной верхней губы, твердого и мягкого неба, альвеолярного отростка - для предоставления на льготных условиях. 8. Наладить систему, при которой, в случае включения какого-либо средства реабилитации в ИПР, можно было бы сразу напрямую обращаться к производителю данного средства, а все "бумажные вопросы" они могли бы решать между собой. 9. Вписывать в ИПР конкретные средства реабилитации – точную марку слуховых аппаратов и технических средств реабилитации, с последующей полной компенсацией. 10. Улучшить финансирования системы МСЭ для лучшего качества обслуживания пациентов. ЛЬГОТЫ ПРОБЛЕМЫ 1. Несоответствие размера пособий по уходу за ребенком-инвалидом, пенсии по инвалидности, и прожиточного минимума, расходов на медикаменты и реабилитационные мероприятия. 2. Отсутствие возможности работать (и зарабатывать) у родителей при отказе принять ребенка-инвалида в детский сад. 3. Нарушения закона по оплате проезда к месту лечения. ПРЕДЛОЖЕНИЯ 1. Принять меры по решению описанных выше проблем. Кроме того: 2. Компенсировать транспортные расходы в зависимости от места жительства. У городских жителей и у жителей отдаленных сел они существенно отличаются. Теоретически сельским жителям положены льготы на общественном транспорте, а практически они им пользуются редко. 3. Желательно повысить выплаты родителю по уходу за ребенком-инвалидом при отсутствии реальной возможности посещать детский сад. 4. Платить заработную плату родителям, которые ухаживают за детьми-инвалидами и не могут работать. 5. Выдавать каждому родителю ребенка-инвалида памятку о льготах вместе со справкой об инвалидности. 6. Обеспечить родителям ребенка-инвалида возможность выбора учреждения, где ребенку будет сделана операция или где он будет проходить реабилитацию. ОБУЧЕНИЕ ДЕТЕЙ-ИНВАЛИДОВ: ДОШКОЛЬНЫЙ ЭТАП ПРОБЛЕМЫ 1. Недостаточное количество специализированных детских садов. 2. Переполнение групп в детских садах интернатного типа для детей с нарушенным интеллектом, что недопустимо. 3. Отказ детям-инвалидам в дошкольном обучении (в частности, детям с диагнозом «ранний детский аутизм», неходячим детям). 4. Несоответствие дошкольного образования в целом потребностям детей, так как в программе не учитываются возрастные особенности детей и совсем не учитываются индивидуальные особенности каждого ребенка. 5. Наслоение в чисто коррекционных группах проблем различных аномалий, что для некоторых диагнозов недопустимо. 6. Недостаток квалифицированных кадров для работы с «особыми» детьми. 7. Отсутствие системы специального питания для детей с фенилкетонурией. ПРЕДЛОЖЕНИЯ 1. Принять меры по решению описанных выше проблем. Кроме того: 2. Необходимо создавать интеграционные группы детей, примерно 7 обычных и 3 "особых" из числа тех, кто способен посещать такие группы. 3. Для детей с более тяжелыми отклонениями в развитии, в т.ч. лежачих, обеспечить наличие и возможность посещения специальных детских садов и учреждений. 4. Улучшить снабжение детских садов квалифицированными кадрами, для чего увеличить зарплату дефектологам, логопедам, тифлопедагогам, сурдопедагогам и проч. специалистам. Принять меры по повышению престижа таких профессий и привлечению молодежи на соответствующие профильные факультеты. 5. Для детей с фенилкетонурией необходима организация специального питания. По причине невозможности организации отдельного стола таким детям отказывают в посещении детского сада. 1-2 группы на город (в зависимости от величины) при обычном д/с и диетолог в штате этого д/с во многом бы решили проблему. 6. Конструктивное предложение. Если бы выделяемыми на ребёнка деньгами распоряжались родители - платили тем специалистам, которые действительно помогают и умеют работать, пусть не наличными деньгами, а путем переводов из социальной службы. (По аналогии с системой родовых сертификатов.) 7. Осуществлять доставку детей-инвалидов до школы \ детского сада и обратно. ОБУЧЕНИЕ ДЕТЕЙ-ИНВАЛИДОВ: ШКОЛЬНЫЙ ЭТАП ПРОБЛЕМЫ 1. Нарушение конституционного права на образование в сфере детей-инвалидов. (Так, аутистам чаще всего предлагаются индивидуальные занятия, что только усугубляет их проблемы.) 2. Непонимание принципов инклюзии педагогическими работниками, отказ в приеме «особых» детей. 3. Отсутствие оборудованных мест для учебы для детей-инвалидов (ДЦП и проч.). 4. Нехватка специалистов, неудовлетворительная их подготовка. ПРЕДЛОЖЕНИЯ 1. Принять меры по решению описанных выше проблем. Кроме того: 2. Для того чтобы система заработала, необходимо подушевое финансирование, чтобы деньги на реабилитацию следовали за ребёнком в то учебное заведение, где он учится (по аналогии с системой родовых сертификатов). Причём на ребёнка-инвалида денег должно выделяться на порядок больше. 3. Для необучаемых: организовать учреждения наподобие детских садов для детей школьного возраста со сложными дефектами, чтобы родители могли их оставлять, чтобы иметь возможность выйти на работу. 4. Для обучения детей-инвалидов нужны также оборудованные места для учебы. Детям-инвалидам нередко нужно получить инъекции, полежать-отдохнуть, часто им нужна спецпарта или спецстол. 5. Улучшить снабжение школ квалифицированными кадрами, для чего увеличить зарплату специалистам. Принять меры по повышению престижа таких профессий и привлечению молодежи на соответствующие профильные факультеты. Учителя обычной школы также должны проходить повышение квалификации по работе с особыми детьми, чтобы при домашнем обучении ребёнка с проблемами они были знакомы с особенностями когнитивной и эмоциональной сфер обучаемых детей. 6. Возможный выход – в создании большой армии волонтеров (прежде всего, альтернатива военной службе, как в Германии), с помощью волонтеров обучать детей-инвалидов в классах с малой наполняемостью. 7. Развивать дистантное образование. Поскольку дети-инвалиды прикованы часто к койке или дому, у них появляется возможность учить языки и становиться переводчиками с детских лет. Для этого им нужны компьютер, Интернет, электронные словари, электронные обучающие программы. 8. Осуществлять доставку детей-инвалидов до школы \ детского сада и обратно. ТРУДОУСТРОЙСТВО ПРОБЛЕМЫ 1. Недостаток мест, где может работать инвалид (разные патологии). ПРЕДЛОЖЕНИЯ 1. Возрождение мастерских для инвалидов, по возможности индивидуальная интеграция в предприятия на подсобные работы с налоговыми или денежными льготами для предприятия. (Успешный пример социальной и профессиональной реабилитации - 21 технологический лицей г. Москвы, где существуют керамическая, полиграфические мастерские. Но, к сожалению, там только 2 экспериментальные группы.) 2. Для неходячих, но интеллектуально развитых детей организовать возможность обучения, а затем и работы за компьютером, а не только на подсобных работах. Государство могло бы поспособствовать в обучении, а со временем – и в трудоустройстве. 3. Необходимо увеличивать количество профессий и образовательных учреждений для инвалидов и активно привлекать биржу труда для трудоустройства инвалидов. 4. Ввести административное наказание для работодателей, которые необоснованно отказывают в приеме на работу инвалиду. ПРОБЛЕМЫ ВЗРОСЛОЙ ЖИЗНИ ИНВАЛИДОВ И ПУТИ ИХ РЕШЕНИЯ 1. Пожелание строить социальные квартиры и социальные загородные дома за счет государства для проживания и самостоятельной дальнейшей жизни инвалидов (по опыту зарубежных стран). 2. Обеспечение защиты и социальной помощи тем взрослым-инвалидам, которые остались без родителей, но могут жить самостоятельно. ФЕНИЛКЕТОНУРИЯ ПРОБЛЕМА 1. Отказ в оформлении инвалидности детям с фенилкетонурией, как следствие – неполучение специальных гидролизатов, без которых ребенку грозит тяжелое отставание в развитии. 2. Отказ в выдаче лечебного питания детям старше 7 лет. 3. Высокая стоимость гидролизата (1 банка ПАМ Универсальный стоит ок. 120 евро. Двухлетнему ребенку необходимо 2,5 банки на месяц). 4. Отсутствие доступных малобелковых продуктов для питания детей с ФКУ. 5. Невозможность посещения детских садов, отсутствие санаториев, способных принять на лечение ребенка с заболеванием ФКУ по причине необходимости индивидуального питания. Возникает проблема даже с необходимым стационарным лечением по любому заболеванию с таким сопутствующим диагнозом! 6. Систематическое нарушение постановления правительства РФ от 30 июля 1994 года № 890, на основании которого больные ФКУ бесплатно обеспечиваются безбелковыми продуктами питания, ферментами, психостимуляторами, витаминами, биостимуляторами. ПРЕДЛОЖЕНИЯ 1. Принять меры для решения описанных выше проблем. Кроме того: 2. При диагнозе «фенилкетонурия» оформлять инвалидность. 3. Выделить средства отечественным производителям (к примеру, ПО «МакМастер») на развитие собственно российского малобелкового производства, которое, кроме великолепных макарон и смесей для выпечки, могло бы (при наличии достаточных средств) создать конкуренцию польским, германским и английским производителям, выпуская разнообразные малобелковые продукты – печенья, вафли, и т.п. и обеспечить ими всех нуждающихся в нашей стране. ПРИЕМНЫЕ СЕМЬИ ПРОБЛЕМЫ Невыплата пенсии на детей приемному родителю как законному представителю ребенка (пенсии перечисляются на счет ребенка), вследствие чего нарушается право ребенка (инвалида-сироты) на воспитание в семье, т.к. приемные родители не имеют достаточно средств для его содержания и реабилитации. ПРЕДЛОЖЕНИЕ Принять меры по решению описанных выше проблем. ПАТРОНАТНЫЕ СЕМЬИ ПРЕДЛОЖЕНИЕ Узаконить назначаемую органом опеки и попечительства норму «социального патроната» - как правового основания для социального вмешательства в семью в целях ее восстановления и предотвращения сиротства детей. ФИНАНСОВОЕ ПОЛОЖЕНИЕ СЕМЕЙ, РАСТЯЩИХ ДЕТЕЙ-ИНВАЛИДОВ ПРОБЛЕМЫ Расходы на абилитацию ребенка-инвалида, начиная с первых дней жизни, несопоставимы с суммами, которые выплачиваются государством. По РФ пенсия по инвалидности в среднем составляет примерно 3120 рублей плюс пособие по уходу за ребенком-инвалидом 500 рублей (плюс в некоторых - но не во всех - городах местные доплаты), с социальным пакетом эта сумма составляет от 3500 до 4356 рублей. При этом необходимые для ребенка-инвалида обследования, лечение, занятия обходятся намного дороже. Так, на обследования родители особого ребенка тратят до 5000 рублей в месяц. - ЭЭГ в московских центрах, платно – 700-6500 руб. за 1 процедуру; - МРТ – 10000 руб. (Москва); - курс лечения в НИИ Педиатрии на Ломоносовском проспекте Москва – 65000 руб., плюс обследования 45000, медицинские препараты до 25000 руб. в год, анализы до 15000 руб. в год. - курс в центре реабилитации в Трускавце (6000 евро), курс Войта – 1000 долларов, массаж – 750 долларов за год, мануальный терапевт 1500 долларов за год. - 1 сеанс лечебного массажа до 500 рублей (Москва, Н.Новгород), курс минимум 12-15 сеансов; стоимость курса массажа, таким образом, от 2500 до 7500 рублей в месяц по разным регионам; курс массажа в среднем надо повторять 1 раз в три месяца; - медикаменты в месяц траты до 1500-1700 рублей (Ставропольский край), 2000 рублей (Москва); - иппотерапия 2500-9000 рублей в месяц (в зависимости от числа занятий) (Москва); - физиолечение: электрофорез – 10 раз каждый месяц, 1000 рублей в месяц; мануальная терапия – 1500 рублей каждый месяц, иглоукалывание 1 курс 1000 рублей, ЛФК 1000 рублей в месяц (Уфа) -итого в среднем на ЛФК и физиолечение уходит до 4000 рублей в месяц. - стоимость вакцины «Инфанрикс», рекомендованной для ослабленных детей вместо АКДС, - 850 рублей, вызов медсестры для прививки на дом в платном центре – плюс 650 рублей (Н.Новгород); - занятия с дефектологом 1 раз в неделю бесплатно, но это ничтожно мало; 1 час платных занятий с логопедом стоит 1000 рублей (Москва); Для достижения стабильного эффекта "особому" ребенку рекомендуют заниматься с логопедом как минимум пять раз в неделю; в месяц, таким образом, в идеале, сумма на занятия с логопедом-дефектологом вырастает до 20000 рублей. Но кто может себе это позволить? Альтернативы, предоставляемой государственными образовательными учреждениями - нет!!! Остро стоит вопрос с питанием детей, страдающих фенилкетонурией. Как уже говорилось выше, как правило, им отказывают в оформлении инвалидности и выдаче льготного питания. При этом стоимость 1 банки гидролизата (необходимое питание при фенилкетонурии), которой хватает на 4 дня, - до 120-150 евро; в месяц двухлетнему ребенку нужно примерно 2.5 банки гидролизата. За "взрослый" (не "грудничковый") памперс, который в аптеке маме продают за 16-20 рублей, соцзащита компенсирует от 8 до 11 рублей. По таким же гипотетическим ценам компенсируют стоимость инвалидной коляски и прочих приспособлений. Кроме того, до официального оформления инвалидности часто проходит не один месяц; в течение этого времени родителям иногда приходится оставить работу, чтобы провести полное обследование ребенка, а также лечение, оперативное вмешательство и так далее. Такая ситуация приводит родителей ребенка-инвалида, и без того находящихся в тяжелом психологическом состоянии, к финансовому кризису и, иногда, даже к черте бедности - и за нее. ПРЕДЛОЖЕНИЯ Размер пенсий и пособий детям-инвалидам должен рассчитываться исходя из затрат, необходимых для абилитации ребенка, в соответствии с поставленным диагнозом, с учетом как медицинских исследований, препаратов и лечебных процедур, так и реализации индивидуальной программы развития с привлечением требуемых специалистов психолого-коррекционной квалификации. Опрос проводился на форумах родителей детей-инвалидов (37 регионов России) Сбор подписей проводился на Интернет-форумах: "Родим и вырастим" http://www.rodim.ru/conference/ "Мыс Доброй Надежды": сообщество родителей, растящих детей с синдромом Дауна http://downsyndrome.borda.ru/ "ГАООРДИ" http://www.gaoordi.ru/forum/ "Особенный ребенок" http://osobennyi.ucoz.ru/forum/ "Ребенок - сайт родителей" http://www.kid.ru/forum/ "КардиоМама.ру" http://cardiomama.ru/forum/ "Единство детей" http://www.kidsunity.org/community/ "Disability.ru" - первый российский интернет-портал для инвалидов http://www.disability.ru/forum/ "Special Needs: Дети с особенностями развития" http://www.specialneeds.ru/forums/ "Страна глухих" http://www.deafworld.ru/forum/ "Чадо.ру" http://forum.chado.ru/index.php/ "Наши дети" http://ourkids.info/ Форум для родителей детей с врождённым пороком сердца http://forum.dearheart.ru/ "В защиту жизни" http://www.gloria-lucia.com/forum/ "Особое детство" http://osoboedetstvo.ru/ "Материнство" http://forum.materinstvo.ru/ "LittleOne (Малыш) для питерских родителей" http://www.forum.littleone.ru/ 7я.ру http://www.7ya.ru/ а также подписанты рассылки "Папам и мамам об особых детях" сайта "Город золотой" http://gold-child.ru

Ответов - 3

selena: Что-то не поняла - глючит форум

Виктор Лагун: Анализ результатов анкетирования 2008 года, опубликованный в 2012, вызывает глубокую задумчивость. Во-первых, за годы, прошедшие после анкетирования, во многих регионах ситуация с детьми с особыми возможностями здоровья (ОВЗ) стала реально меняться в лучшую сторону, а не "изменилась несильно" (в худшую сторону изменилась ситуация с оформлением инвалидности). Во-вторых, использованная терминология ("необучаемые", "дистантное образование", "инвалид", "сообщество родителей, растящих детей" , "индивидуальная программа развития" и т.п.) заставляет относиться с осторожностью к сформулированным рекомендациям (оскрбительные и новообразованные термины, использованные в заметке, свидетельствуют об отсутствии у авторов практического опыта работы с лицами с ОВЗ). В-третьих, заключение в виде формулы "принять меры по решению описанных выше проблем" звучит наивно, поскольку "представители Минсоцздравразвития, Минобразования, комитетов Госдумы", которым переданы результаты анкетирования, еще более далеки от понимания проблемы необходимой помощи детям и взрослым с ОВЗ. Эти пункты желательно развить до конкретных предложений с грубой оценкой количества граждан РФ, нуждающихся в конкретных видах поддержки. В-четвертых, крайне важная и подробная сводка платных медицинских, абилитационных и технических услуг для лиц с ОВЗ в Москве (в 2012 г. такие цены уже характерны для Санкт-Петербурга) практически не содержит сведений о региональных прейскурантах на такие услуги. Между тем, существующие различия в оплате даже госуслуг для лиц с ОВЗ, не говоря уже о коммерческих ценах, являются, на наш взгляд, особым видом дискриминации детей с ОВЗ. Свежая земляника в Краснодаре и на Ямале, очевидно, должна продаваться по разной цене, но услуга логопеда ребенку в поликлинике - по одной, а при наличии соответствующей записи в ИПР - бесплатно. В противном случае сама ИПР становится бессмысленной (этому способствует действующее Постановление правительства РФ и позиция ФСС на местах). В-пятых, перечень редких диагнозов, упомянутых в записке, может быть существенно расширен, но подход к лечению (поддержанию жизнедеятельности) детей с редкими и генетическими заболеваниями должен быть единым - господдержка, а не милостыня по Интернету. В-шестых, трудно согласиться с авторами заметки в том, что проблемой является "недостаточное количество специализированных детских садов" без пояснения самого понятия "специализированного" детсада. Действительно, детских садов комбинированной направленности для детей с нарушением речи не хватает (количество детей с логопедическими проблемами растет во времени в геометрической прогрессии), но многие воспитанники коррекционных детсадов для детей с нарушениями психомоторного развития могли бы (на наш взгляд, должны) посещать обычные сады, повышая уровень своего развития до уровня нормально развивающихся сверстников. В-седьмых, список реабилитационных процедур следует дополнить экзотической дельфинотерапией и доступной во всех регионах канистерапией. В-восьмых, количество положительных примеров организации абилитации и образования детей с ОВЗ, а также статистических данных о количестве лиц, нуждающихся в системной поддержке неоправданно мало, что обуславливает необходимость повторного анкетирования с более широким охватом общественных родительских организаций и/или организации мониторинга проблемы. В-девятых, совершенно точное указание на "фашисткое давление" требует дальнейших шагов к окончательной победе над фашизмом.

Any: 2014 год . Проблем много.Хотя что-то сдвинулось с места.Но отдел опеки при сдаче отчета ведет себя по-прежнему отвратительно.



полная версия страницы