Форум » Текущая деятельность Совета » Опросник экспертов КС и СО НКО по Поручениям Президента РФ от 18.04.13 » Ответить

Опросник экспертов КС и СО НКО по Поручениям Президента РФ от 18.04.13

selena: Коллеги! В рамках проработки поручения Президента РФ №877 от 18 апреля 2013 года по итогам первой конференции Общероссийского народного фронта «Строительство социальной справедливости» Фонд ИСЭПИ совместно с ОНФ проводит опрос по теме совершенствования социальной поддержки, оказываемой детям-инвалидам и их семьям. В опросе приняли участие как члены КС, так и СО НКО, не входящие в наш состав Итоги опроса по организациям будут выложены в этой теме

Ответов - 25, стр: 1 2 All

selena: Опрос по теме совершенствования социальной поддержки, оказываемой детям-инвалидам и их семьям (проводится Фондом ИСЭПИ в рамках проработки поручения Президента РФ №877 от 18 апреля 2013 года) РАННЯЯ ПОМОЩЬ Регион Москва Название организации, адрес: Региональная общественная организация содействия защите прав детей «Право ребенка», 103982 Москва, Лучников пер., 4, под. 3, оф. 6 Председатель Правления Альтшулер Борис Львович (8-903-709-35-49, baltshuler@yandex.ru), Руководитель проектов «Право ребенка на семью» Пронина Светлана Ивановна (8-905-741-60-97, proninasv@yandex.ru ) Телефон/факс: 8 495 624-07-52, 8-495-621-15-65 Е-мейл: right-child@mtu-net.ru Данные предложения обобщают экспертную работу, выполненную в сотрудничестве с «Центром лечебной педагогики» (Москва) и МООИ «Даун синдром» (Москва) в 2010-2011 гг. в процессе внесения поправок в проект Федерального закона «Об образовании в РФ». Просьба высказать ваше экспертное мнение по нижеследующим вопросам, указанным в поручении Президента №877: По подпункту «е» (абзац 6) пункта 2: О внедрении системы ранней помощи семьям с детьми-инвалидами, сопровождении таких семей, а также о методическом обеспечении работы субъектов Российской Федерации по данным вопросам. Срок ‒ до 15 августа 2013 года. Раннее развитие, ранняя диагностика и ранняя коррекция. 1. Раннее развитие осуществляется для детей от 0 до 3 лет. 2. Раннее развитие основано на семейно-ориентированном психолого-педагогическом подходе, позволяющем осуществлять выявление и раннюю коррекцию нарушений в развитии детей или риск их возникновения в более старшем возрасте. 3. Организация обучения по программе раннего развития осуществляется центрами психолого-педагогической и медико-социальной помощи (центры ППМС) на подведомственной им территории. 4. Обучение по программе раннего развития предполагает обязательность предоставления ранней семейно-ориентированной комплексной психолого-педагогической и медико-социальной помощи лицам с ограниченными возможностями здоровья в младенческом и раннем детском возрасте с целью создания предпосылок образования ребенка («педагогическая пропедевтика»). 5. В субъектах Российской Федерации и муниципальных образованиях создается сеть лечебно-педагогических служб/отделений ранней диагностики и ранней коррекции в центрах ППМС органов образования, которые: - принимают на учет и работают на постоянной основе с детьми младенческого либо раннего детского возраста с нарушениями в развитии или риском их возникновения в более старшем возрасте, а также с семьями с такими детьми; - осуществляют первичное обследование и первичное консультирование в случаях, когда у родителей или инструкторов-педагогов групп раннего развития возникли подозрения о возможном нарушении в развитии ребенка; - обеспечивают преемственность ранней помощи ребенку с ограниченными возможностями здоровья при организации дальнейшей помощи такому ребенку в ППМС-центре в дошкольном возрасте. 6. Правительству Российской Федерации: Утвердить Порядок осуществления государственным образовательным учреждением центр психолого-педагогической и медико-социальной помощи деятельности по раннему семейно-ориентированному развитию, ранней диагностики и коррекции в младенческом и раннем детском возрасте нарушений развития различных функций или риска их возникновения в более старшем возрасте, включая порядок регистрационного учета лиц, нуждающихся в указанной коррекции.

Таня Журина: О целесообразности установления групп инвалидности для детей - инвалидов. Группа инвалидности - это в том числе, и механизм, с помощью которого устанавливаются дифференцированные меры социальной поддержки взрослого человека с инвалидностью (размер ЕДВ, льготы по обучению, проезду и т,д,) Для детей инвалидов таким механизмом дифференцированных мер поддержки может служить степень выраженности нарушений функций организма умеренные нарушения (1 степень ограничений жизнедеятельности), выраженные нарушения (2 степень ограничений жизнедеятельности), значительно выраженные нарушения (3 степень ограничений жизнедеятельности ) по 7 категориям ограничения жизнедеятельности 1.Способность к самообслуживанию 2,способность к самостоятельному передвижению 3 Способность к ориентации 4,Способность к общению 5.Способность контролировать свое поведение 6Способность к обучению 7,Способность к трудовой деятельности В Санкт – Петербурге размер детского пособия на ребенка – инвалида зависит от степени ограничения жизнедеятельности и составляет 10670 р, для детей, имеющих 3 степень по одной из категорий ограничения жизнедеятельности .. Таким образом, уже существует механизм дифференцированного подхода к оказанию поддержки детей-инвалидов, который может быть расширен на другие меры поддержки( выплаты, объем услуг и т,д,) . Введение групп инвалидности для детей, который повлечет за собой внесение изменений в ряд нормативных актов как на уровне Федерации, так и на уровне субъектов, а затем и в практическую работу органов МСЭ, социальной защиты и следовательно дополнительные расходы бюджета не целесообразен . Предложение Ввести дифференцированный размер ЕДВ для детей с различными степенями ограничений жизнедеятельности. • В настоящее время дети-инвалиды, являясь федеральными льготниками получают ЕДВ в таком же размере как и инвалиды 2 группы, за счет средств Федерального бюджета. Целесообразно для детей , имеющих самую сложную -3 степень ограничений установить ЕДВ как для инвалидов 1 группы (2832,41 р. на 1.04..13) Для второй степени ограничений как для инвалидов 2 группы (2022,78 р.) Для третьей степени ограничений как для инвалидов 3 группы (1619,27 р.) О внедрении системы ранней помощи В Санкт- Петербурге около 20 лет действует система ранней помощи семьям с детьми инвалидами. Работает НОУ «Институт раннего вмешательства» как методический, диагностический, консультативный и образовательный центр. А также отделения раннего вмешательства при районных поликлиниках и Центрах социальной реабилитации инвалидов и детей -инвалидов. Семьи с детьми –инвалидами в основном, осведомлены о наличии этой системы. Наибольшим спросом пользуются услуги по социальному сопровождению, социально-педагогические, социально-психологические. Необходимо внедрять систему ранней помощи не только детям инвалидам (инвалидность устанавливается, в основном, не ранее, чем в 6 мес), но и детям с группы риска по ограничению здоровья. Для этого должны эффективно функционировать комнаты здорового ребенка при поликлиниках в целях своевременной диагностики и профилактики возможных нарушений у ребенка. Также необходимо создавать систему первичной помощи в родильных домах родителям, впервые узнавшим о нарушения в развитии ребенка, в целях предотвращения отказов от воспитания ребенка в семье. В Санкт-Петербурге 15 летний опыт оказания таких услуг силами НКО, однако не регламентируемый и с добровольным участием персонала родовспомогательных учреждений Президент Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей инвалидов «ГАООРДИ» М.А. Урманчеева

Таня Журина: Регион Республика Дагестан_______ Название организации, адрес Дагестанская региональная общественная организация помощи инвалидам «Жизнь без слез», г. Махачкала, Солдатская, 3 ______ ФИО руководителя _Гамзаева Айшат Ахмедбадавиевна_______ Телефон _+7928 678 45 85, +7988 77 66 725__________ Е-мейл _msalam1982@mail.ru__________ КОЛЛЕГИ НЕ ЗАБУДЬТЕ ОТМЕЧАТЬ, деятельность СО НКО в вашем регионе, которые выполняют эти услуги Опрос по теме совершенствования социальной поддержки, оказываемой детям-инвалидам и их семьям (проводится Фондом ИСЭПИ в рамках проработки поручения Президента РФ №877 от 18 апреля 2013 года) Просьба высказать ваше экспертное мнение по нижеследующим вопросам, указанным в поручении Президента №877: 1. О целесообразности установления групп инвалидности для детей-инвалидов в зависимости от степени ограничения их жизнедеятельности, а именно: - целесообразно или нецелесообразно установление таких групп, в чем оно должно состоять; целесообразно___________ - какую градацию групп инвалидности целесообразно использовать для детей-инвалидов, чем это обосновано; По степеням от легкой до сложной_____________ - насколько заметный эффект социальной поддержки семей с детьми-инвалидами это даст, каких изменений в практике оказания мер социальной поддержки это потребует, каких изменений в законодательстве это потребует и т.п. _семьи, которые воспитывают детей со сложными сочетанными формами заболеваний должны получать большие пенсии__и социальные услуги более дорогостоящие и их надо учитывать не как средние а конкретно по случаю____________ - осветите иные моменты, которые Вам представляются значимыми по этой теме. _ Деятельность профильных НКО по данной теме в вашем регионе _____ таких пока нет_____________________ 2. О внедрении системы ранней помощи семьям с детьми-инвалидами, сопровождении таких семей, а также о методическим обеспечении работы субъектов Российской Федерации по данным вопросам, а именно: - в каком виде эта система присутствует в Вашем регионе (какие ее элементы существуют), как они работают; __по предложению нашей организации открыто несколько групп в детском саду, методологическую помощь оказывает информационно-ресурсный центр филиала МОО «Ассоциация в поддержку детей и взрослых с нарушениями и отклонениями в физическом и психическом развитии» в г.Махачкале на базе ДРООПИ «Жизнь без слез»__________ - что уже делается хорошо, что нуждается в совершенствовании; Практически все на нуле, необходимо работать по всем направлениям____________ - приведите наиболее яркий пример хорошей работы системы ранней помощи; ___нет таковой_________ - приведите наиболее яркий пример ее плохой работы; ____________ - какие услуги этой системы наиболее востребованы; _психологическая_помощь семье во время рождения ребенка, раннее вмешательство в поликлиниках по месту жительства, дошкольное воспитание, открытие центров дневного пребывания повсеместно по республике для детей со сложными сочетанными формами заболеваний, допрофессинальна подготовка молодых людей.__________ - насколько семьи с детьми-инвалидами осведомлены о наличии в Ваших регионах такой системы; _о тех , что имеется осведомлены достаточно___________ Осветите иные моменты, которые Вам представляются значимыми по этой теме. _____________ Деятельность профильных НКО по данной теме в вашем регионе ____________ Просьба от Координационного Совета - прокомментировать нижеследующие позиции: Президент России подписал перечень поручений по итогам специальной программы «Прямая линия с Владимиром Путиным», состоявшейся 25 апреля 2013 года. 1. Правительству Российской Федерации: 1) ускорить внесение изменений в Правила осуществления ежемесячных компенсационных выплат неработающим трудоспособным лицам, осуществляющим уход за нетрудоспособными гражданами, в соответствии с Указом Президента Российской Федерации от 26 февраля 2013 г. № 175 «О ежемесячных выплатах лицам, осуществляющим уход за детьми-инвалидами и инвалидами с детства I группы». __мы за______________________ 2.Проработать вопрос о введении должности Уполномоченного при Президенте Российской Федерации по делам инвалидов. __приветствуем_____________________

Таня Журина: Регион Санкт-Петербург Название организации, адрес НОУДПО «Санкт-Петербургский Институт раннего вмешательства», ул. Чехова, 5, Санкт-Петербург, 191104 ФИО руководителя Самарина Лариса Витальевна, директор Телефон (812) 272 90 30, (812) 272 90 15 Е-мейл info@eii.ru Larissa Samarina larissa30@yandex.ru Кожевникова Елена Валерьевна, руководитель отдела Исследований и международного сотрудничества, тел. + 7 921 915 87 32, e.kozhevnikova@mail.ru КОЛЛЕГИ НЕ ЗАБУДЬТЕ ОТМЕЧАТЬ, деятельность СО НКО в вашем регионе, которые выполняют эти услуги Опрос по теме совершенствования социальной поддержки, оказываемой детям-инвалидам и их семьям (проводится Фондом ИСЭПИ в рамках проработки поручения Президента РФ №877 от 18 апреля 2013 года) Просьба высказать ваше экспертное мнение по нижеследующим вопросам, указанным в поручении Президента №877: 1. О целесообразности установления групп инвалидности для детей-инвалидов в зависимости от степени ограничения их жизнедеятельности, а именно: - целесообразно или нецелесообразно установление таких групп, в чем оно должно состоять; Мы обсудили этот вопрос со специалистами и родителями детей с инвалидностью, все из них высказали мнение, что главное – это индивидуальный подход к ребенку. Многие считают, что должно быть две группы инвалидности в зависимости от степени ограничений жизнедеятельности ребенка. Также высказывалось мнение начать использовать в практике работы МСЭ МКФ для детей и молодежи. В РФ в ближайшем будущем должен быть завершен переход к использованию МКФ, но пока что в практике используется только вариант МКФ для взрослых. Осенью 2013 года в Санкт-Петербурге планируется проведение вводного семинара по МКФ для детей (на примере детей первых лет жизни), а затем начало внедрения его в практику раннего вмешательства. ______________ - какую градацию групп инвалидности целесообразно использовать для детей-инвалидов, чем это обосновано; ______________ - насколько заметный эффект социальной поддержки семей с детьми-инвалидами это даст, каких изменений в практике оказания мер социальной поддержки это потребует, каких изменений в законодательстве это потребует и т.п. _______________ - осветите иные моменты, которые Вам представляются значимыми по этой теме. _______________ Деятельность профильных НКО по данной теме в вашем регионе ____________ 2. О внедрении системы ранней помощи семьям с детьми-инвалидами, сопровождении таких семей, а также о методическим обеспечении работы субъектов Российской Федерации по данным вопросам, а именно: - в каком виде эта система присутствует в Вашем регионе (какие ее элементы существуют), как они работают; Упрощенно, система ранней помощи/раннего вмешательства должна включать следующие основные элементы:1) выявление младенцев и детей раннего возраста с нарушениями слуха и зрения, с отставанием в коммуникативном, когнитивном, двигательном, социально-эмоциональном развитии и с нарушениями аутистического спектра и направление семей с детьми с установленными нарушениями в службы раннего вмешательства/ранней помощи; 2) междисциплинарное раннее вмешательство/ранняя помощь; 3) организация перехода ребенка из программы раннего вмешательства в детское дошкольное учреждение и поддержка его инклюзивного обучения в детском саду. Необходимым условием успешного функционирования системы ранней помощи/раннего вмешательства является межведомственное взаимодействие служб здравоохранения, образования и социальной защиты, закрепление междисциплинарного характера служб раннего вмешательства / ранней помощи, а также построение программ раннего вмешательства на основании научно-обоснованных подходов. Современные научные исследования убедительно доказали критическое значение первых двух – трех лет жизни в развитии ребенка, роль семьи, отношений с матерью и другими близкими людьми, раннего опыта и социального окружения в формировании личности ребенка и развитии его мозга. В связи с этим программы раннего вмешательства являются семейно-центрированными, направленными на помощь семье, а не только ребенку с нарушениями. Междисциплинарная команда специалистов, состоящая из медиков (педиатра развития, физического терапевта и эрготерапевта), педагогов, психологов и социальных работников должна помочь семье создать оптимальные условия для развития ребенка, поддержать родителей в их усилиях воспитывать ребенка, даже имеющего самые серьезные множественные нарушения, в семье, а не отдавать его в сиротское учреждение. В настоящее время в Санкт-Петербурге службы раннего вмешательства созданы в системе здравоохранения, социальной защиты, образования и в некоммерческом секторе. Санкт-Петербург был первым среди регионов Российской Федерации, а также стран Центральной и Восточной Европы и СНГ, где еще в 1992 году на основании решения Малого Совета Санкт-Петербургского Городского Совета народных депутатов от 16.06.1992 № 158 и Распоряжения мэра Санкт-Петербурга от 02.11.1992 № 1002-р была принята целевая программа "Абилитация младенцев". До 2004 года развитие раннего вмешательства шло в рамках городской приоритетной социальной программы «Дети-инвалиды» (подраздел «Развитие служб раннего вмешательства в районах Санкт-Петербурга»), координатором программ являлся Комитет по социальной политике Санкт-Петербурга (ранее Комитет по труду и социальной защите населения). За эти годы службы раннего вмешательства были открыты в негосударственном некоммерческом секторе – НОУДПО «Санкт-Петербургский Институт раннего вмешательства» (создан в 1992 году специально для отработки и создания методического обеспечения программ раннего вмешательства) и в системе образования – в 1992 году была открыта Лекотека при ГДОУ № 41 «Центр интегративного воспитания». Затем в системе здравоохранения – в конце 1990-х - начале 2000-х годов отделения раннего вмешательства были открыты в 22 городских детских поликлиниках и в Городском центре восстановительного лечения детей с психоневрологическими нарушениями. В последние годы отделения раннего вмешательства открываются в Центрах социальной реабилитации инвалидов и детей-инвалидов. Были отработаны методы выявления и точной оценки нарушений слуха, зрения, психического развития у детей первых трех лет жизни, освоен и описан опыт междисциплинарных программ раннего вмешательства для детей с множественными нарушениями, детей с синдромом Дауна, детей с церебральными параличами, детей с нарушениями аутистического спектра и другими нарушениями развитии. Петербургские специалисты на основании собственного опыта и в сотрудничестве с коллегами из регионов России – представителями Ассоциации раннего вмешательства, а также с коллегами из Европейской Ассоциации раннего вмешательства разработали и апробировали Стандартные требования к организации служб раннего вмешательства. Были разработаны учебные программы по подготовке междисциплинарных команд раннего вмешательства, подготовлены специалисты по ранней коммуникации, физической терапии и эрготерапии, психическому здоровью младенцев. Создан международный научно-консультативный Совет по поддержке развития программы раннего вмешательства в Санкт-Петербурге. Эти меры позволили предотвратить отставание в развитии и инвалидизацию у многих тысяч детей, избежать социального сиротства и помещения в дома ребенка и психоневрологические интернаты сотен детей раннего возраста с инвалидностью (дети с синдромом Дауна, ДЦП, аутизмом, множественными нарушениями). Санкт-Петербург стал одним из ведущих мировых центров в области раннего вмешательства. В частности, 1- 3 июля 2013 года в Санкт-Петербургском государственном университете проводится международная научная конференция «Раннее вмешательство и психическое здоровье детей: от учреждения к семейному окружению», в работе которой примут участие представители 40 стран мира. (информация о конференции http://depts.washington.edu/isei/2013-Russian.html) - что уже делается хорошо, что нуждается в совершенствовании; Очень хорошо, что в Санкт-Петербурге службы раннего вмешательства созданы во многих районах города и работа по созданию служб продолжается. Однако требуется дальнейшая работа по созданию в городе целостной системы раннего вмешательства. Кроме того, для того, чтобы служба успешно функционировала, выполняла цели и задачи раннего вмешательства, отвечала принципам раннего вмешательства, она должна соответствовать Стандартным требованиям к организации службы раннего вмешательства (см. сайт Ассоциации раннего вмешательства raeci.ru/index.php/rv/standarty) В данном документе упор сделан на минимальные требования к организации деятельности службы, без соблюдения которых невозможна реализация основных принципов раннего вмешательства. Требования были разработаны для использования юридическими лицами независимо от организационно-правовых форм и форм собственности, осуществляющих деятельность в области раннего вмешательства и реализующих программы помощи детям и семьям в соответствии с законодательством Российской Федерации. Согласно данному документу: «Служба раннего вмешательства - служба помощи детям раннего возраста с нарушениями развития или риском их возникновения и их семьям, в которой работает междисциплинарная команда специалистов. Междисциплинарная команда - группа профессионалов различных специальностей, работа которых строится на партнерских взаимоотношениях между ними. Все решения, касающиеся программ вмешательства, принимаются ими совместно после обсуждений, но при этом каждый член команды несет ответственность за свою профессиональную работу. Междисциплинарная команда в программах раннего вмешательства состоит из следующих специалистов: педиатр развития, физический терапевт (специалист по физической реабилитации), специальный педагог, специалист по коммуникации (логопед), психолог, специалист по социальной работе, диспетчер. Также в команду могут входить эрготерапевт, специалисты по оценке зрения и слуха и другие специалисты. Междисциплинарная команда характеризуется наличием формальных каналов коммуникации, что поощряет членов команды делиться информацией и обсуждать собственные результаты. Регулярные встречи обычно запланированы в расписании для обсуждения совместных случаев. Члены команды разделяют общие цели, при этом система работы способствует обмену информацией между ними и дает возможность получать обратную связь». В настоящее время для повышения эффективности системы раннего вмешательства в Санкт-Петербурге по поручению вице-губернатора Санкт-Петербурга О.В. Казанской при Комитете по социальной политике была создана межотраслевая рабочая группа. В состав группы вошли представители Комитетов по социальной политике, здравоохранению, образованию, Законодательного Собрания Санкт-Петербурга, практического здравоохранения, образования и социальной защиты, прессы и родителей маленьких детей с нарушениями развития (НКО «Даун-Центр»). Кроме того, в группу вошли ведущие специалисты в области научно-методического обеспечения раннего вмешательства и подготовки кадров для служб раннего вмешательства (представители СПб Университета, РГПУ им. Герцена, НОУДПО «СПб Институт раннего вмешательства»). ___________ - приведите наиболее яркий пример хорошей работы системы ранней помощи; С нашей точки зрения наиболее удачно система раннего вмешательства в Санкт-Петербурге функционировала в 1998 – 2003 годах. В эти годы в Санкт-Петербурге развитие служб раннего вмешательства шло в рамках городской социальной программы «Дети – инвалиды» (подраздел «Развитие служб раннего вмешательства в районах Санкт-Петербурга»), координатором программы являлся Комитет по социальной политике Санкт-Петербурга (в то время Комитет по труду и социальной защите населения). Санкт-Петербургский Институт раннего вмешательства (ИРАВ) был ответственным исполнителем этой программы и отвечал за методическое обеспечение раннего вмешательства и за подготовку кадров для раннего вмешательства. Отделения раннего вмешательства (абилитации) были открыты в детских поликлиниках города и в городском реабилитационном центре для детей с психоневрологической патологией. ИРАВ готовил междисциплинарные команды раннего вмешательства для этих служб. Часть обучения проводилось для всех членов междисциплинарной команды совместно. Часть обучения была специализированной: для педиатров – в области педиатрии развития и в области физической терапии, для специальных педагогов и логопедов - в области ранней коммуникации и раннего обучения, для психологов – по вопросам психического здоровья младенцев, переживания горя родителями и другим вопросам. Особенностью обучения был его систематический характер, после месячного лекционного курса, практики раннего вмешательства еженедельно посещали супервизии в ИРАВ, где они представляли «случай» (программу раннего вмешательства для отдельного ребенка и его семьи) и совместно с коллегами обсуждали, что можно сделать, чтобы лучше помочь ребенку и семье. Районные службы раннего вмешательства направляли в ИРАВ детей для точной оценки слуха и зрения, а также при необходимости на консультации отдельных специалистов (при этом в консультации принимали участие не только родители ребенка, но и специалисты районной служб раннего вмешательства). Было отработано взаимодействие между роддомами и службами раннего вмешательства, например, в случае рождения ребенка с синдромом Дауна родителям сообщалась информация о службе раннего вмешательства, и при их согласии семью в роддоме посещали практики раннего вмешательства (иногда совместно с представителями организации родителей детей с инвалидностью, ГАООРДИ). Как известно, недоношенные младенцы, а особенно, новорожденные, рожденные с экстремально малым весом, являются группой повышенного риска нарушений развития. Поэтому на базе отделения интенсивной терапии новорожденных городской больницы № 17 была отработана программа профилактического раннего вмешательства. Кроме того, для детей с множественными нарушениями была отработана программа перехода из программы раннего вмешательства в детский сад и их дальнейшее сопровождение в детском саду. Сотрудники детского сада изучили методы альтернативной и дополнительной коммуникации и начали использовать их в своей практической деятельности. В эти годы специалисты здравоохранения знали о службах раннего вмешательства, доверяли им (была поставлена обратная связь, медикам рассказывалось о развитии детей, которых они направили в службу раннего вмешательства), давали родителям информацию о службах раннего вмешательства и рекомендовали родителям туда обратиться. Хотелось бы также подчеркнуть, что супервизии и обучение на базе ИРАВ входило в рабочее время специалистов районных служб раннего вмешательства, и было для них бесплатным (так как образовательная работа ИРАВ оплачивалась в рамках городской программы «Дети-инвалиды»). Финансирование в рамках городской программы «Дети-инвалиды» позволяло сотрудникам ИРАВ проводить большинство приемов бесплатно (согласно европейским стандартам раннего вмешательства желательно, чтобы службы раннего вмешательства были для родителей бесплатны). ____________ - приведите наиболее яркий пример ее плохой работы; К наиболее ярким примерам плохой работы системы служб раннего вмешательства можно отнести, например, случаи, когда врачи роддома рекомендуют родителям отказаться от новорожденного с синдромом Дауна (сейчас это происходит значительно реже, чем раньше, но все же встречается); случаи, когда врачи не сообщают родителям ребенка с ДЦП о службе раннего вмешательства, а рекомендует ему только медицинское лечение; случаи, когда специалисты службы ранней помощи/ раннего вмешательства отказываются принять в службу ребенка с множественными нарушениями, а если и принимают, то не знают, как ему помочь (это, к сожалению, часто случается, так как специалисты не получили адекватного образования). Очень часто проблемы возникают при переходе детей из службы раннего вмешательства в детские сады (особенно много непонимания возникает между практиками раннего вмешательства и представителями ПМПК) ____________ - какие услуги этой системы наиболее востребованы; Как нам представляется, наиболее востребованными являются программы помощи для детей, имеющих множественные нарушения развития, для детей, которые ранее определялись как «необучаемые» и как дети «с низким потенциалом развития». Именно этим детям и их родителям могут очень помочь междисциплинарные программы раннего вмешательства (конечно, в том случае, если специалисты раннего вмешательства получили необходимое обучение). ____________ - насколько семьи с детьми-инвалидами осведомлены о наличии в Ваших регионах такой системы; Как нам представляется, к сожалению, в настоящее время семьи с детьми с инвалидностью не достаточно хорошо осведомлены о наличии в Санкт-Петербурге служб ранней помощи. Таково мнение родителей, высказываемое в социальных сетях. ____________ Осветите иные моменты, которые Вам представляются значимыми по этой теме. Нам представляется, что очень существенным в развитии программ раннего вмешательства является смена парадигмы – от попыток сделать ребенка «нормальным» на попытки сделать «нормальной» его жизнь и жизнь его семьи. Ни в коем случае нельзя забывать, что младенец и маленький ребенок с нарушениями развития прежде всего ребенок, с интересами и потребностями маленького ребенка. Нельзя забывать о его социально-эмоциональном благополучии, о том, что ребенку надо создать условия для того, чтобы он мог играть и развиваться, общаться с мамой и другими родственниками, а когда подрастет – с другими детьми. Очень важную роль в развитии программ раннего вмешательства играет доступ к современной информации - как специалистов, так и родителей. Для оказания эффективных программ ранней помощи/ раннего вмешательства необходимо решить вопрос о юридическом закреплении междисциплинарных программам раннего вмешательства, где совместно работают специалисты с медицинским, педагогическим, психологическим образованием и образованием в области социальной работы (см. выше). Кроме того, желательно решить вопрос о введении новых специальностей, которые совершенно необходимы для оказания помощи детям с серьезными двигательными нарушениями – физическая терапия и эрготерапии. В Санкт-Петербурге были подготовлены образовательные программы по этим специальностям (например, в Государственном Медицинском Университете им. Павлова (кафедра адаптивной физкультуры)), а также о подготовке в области альтернативной и дополнительной коммуникации. _____________ Деятельность профильных НКО по данной теме в вашем регионе АНО «Физическая реабилитация» (помощь детям с двигательными нарушениями), служба «Передышка» «Партнерство ради детей» (для семей, имеющих детей с множественными нарушениями), «Даун-центр» (группы для маленьких детей с синдромом Дауна), «Честная игра» (социальный бизнес – трудоустройство мам с маленькими детьми с нарушениями развития, надомный труд по производству игрушек), НОУДПО «СПб Институт раннего вмешательства» - образовательная деятельность и междисциплинарные программы раннего вмешательства для семей с детьми с нарушениями развития, точная оценка слуха и зрения младенцев и маленьких детей, родительский клуб для семей с детьми с нарушениями слуха и другие программы работы с семьями. ____________ Просьба от Координационного Совета - прокомментировать нижеследующие позиции: Президент России подписал перечень поручений по итогам специальной программы «Прямая линия с Владимиром Путиным», состоявшейся 25 апреля 2013 года. 1. Правительству Российской Федерации: 1) ускорить внесение изменений в Правила осуществления ежемесячных компенсационных выплат неработающим трудоспособным лицам, осуществляющим уход за нетрудоспособными гражданами, в соответствии с Указом Президента Российской Федерации от 26 февраля 2013 г. № 175 «О ежемесячных выплатах лицам, осуществляющим уход за детьми-инвалидами и инвалидами с детства I группы». ________________________ 2.Проработать вопрос о введении должности Уполномоченного при Президенте Российской Федерации по делам инвалидов. Полностью согласны, что должность Уполномоченного по делам инвалидов нужна

Таня Журина: Регион Карелия Название организации, адрес: КРОО «Поможем нашим детям», г. Петрозаводск, ул. Луначарского 55- ФИО руководителя Васильева Татьяна Борисовна Телефон 89114036871, Е-мейл dcp@mail.ru КОЛЛЕГИ НЕ ЗАБУДЬТЕ ОТМЕЧАТЬ, деятельность СО НКО в вашем регионе, которые выполняют эти услуги Опрос по теме совершенствования социальной поддержки, оказываемой детям-инвалидам и их семьям (проводится Фондом ИСЭПИ в рамках проработки поручения Президента РФ №877 от 18 апреля 2013 года) Просьба высказать ваше экспертное мнение по нижеследующим вопросам, указанным в поручении Президента №877: 1. О целесообразности установления групп инвалидности для детей-инвалидов в зависимости от степени ограничения их жизнедеятельности, а именно: - целесообразно или нецелесообразно установление таких групп, в чем оно должно состоять; На наш взгляд вводить установление групп инвалидности для детей-инвалидов нецелесообразно. Так как это будет сказываться на получение финансовых средств семьям, в зависимости от тяжести ребенка и многие родители (несознательные), потеряют мотивацию улучшать состояние ребенка, так как в случаи будут терять деньги. При этом каждому ребенку, при освидетельствовании в бюро медико-социальной экспертизы, должны, как это существует и сейчас, но более подробно расписывать степень ограничения их жизнедеятельности. Затем это должно обсчитываться. Но деньги должны поступать не родителям, а в те учреждения, где ребенок будет получать медицинскую, педагогическую или социальную помощь. - какую градацию групп инвалидности целесообразно использовать для детей-инвалидов, чем это обосновано; Группы инвалидности, в случаи их введения, должны обязательно учитывать и степень ограничения социальной жизнедеятельности ребенка и медицинской жизнедеятельности. Ребенок может иметь высокую, например первую степень ограничения к самообслуживанию, передвижению, обучению и т.д. но при этом ему необходимо очень дорогостоящие лекарства или операции. - насколько заметный эффект социальной поддержки семей с детьми-инвалидами это даст, каких изменений в практике оказания мер социальной поддержки это потребует, каких изменений в законодательстве это потребует и т.п. Следует перенаправить поток денежных средств на реабилитацию, обучение , социализацию ребенка, непосредственно за ребенком. - осветите иные моменты, которые Вам представляются значимыми по этой теме. Например, на данный момент в Республике Карелия введено понятие ребенок со сложной структурой нарушения, не передвигающийся самостоятельно и не обслуживающие себя, которое вписывается в ИПР ребенка при освидетельствовании в бюро МСЭ. Внесены поправки в региональный закон об образовании. Что дает в последующем ребенку возможность посещать любые дошкольные и школьные образовательные учреждения с индивидуальным сопровождающим (соц.работник), семье выделяются деньги на подвоз к учреждению. Учреждению выделяет доп. финансирование (100 тысяч) на вспомогательные средства и ставки логопеда и дефектолога. Деятельность профильных НКО по данной теме в вашем регионе 1. 2. О внедрении системы ранней помощи семьям с детьми-инвалидами, сопровождении таких семей, а также о методическим обеспечении работы субъектов Российской Федерации по данным вопросам, а именно: - в каком виде эта система присутствует в Вашем регионе (какие ее элементы существуют), как они работают; В регионе имеется ранняя помощь в учреждениях здравоохранения, но при этом нет единого центра, где представлялись бы комплексная медицинская, социальная, психологическая и образовательная помощь. - что уже делается хорошо, что нуждается в совершенствовании; Был медицинский реабилитационный центр , но после стандартизации мед.услуг из него убрали всех сотрудников с педагогическим образованием. Тем самым ухудшили ранее существующую комплексную помощь. Необходимы современные подходы к оказанию ранней помощи, обязательно направленную не только на ребенка, но и на семью - приведите наиболее яркий пример хорошей работы системы ранней помощи; - приведите наиболее яркий пример ее плохой работы; - какие услуги этой системы наиболее востребованы; Услуги на дому, логопедическая помощь, дефектологическая - насколько семьи с детьми-инвалидами осведомлены о наличии в Ваших регионах такой системы; Осветите иные моменты, которые Вам представляются значимыми по этой теме. _____________ Деятельность профильных НКО по данной теме в вашем регионе КРОО «Открытый мир» Просьба от Координационного Совета - прокомментировать нижеследующие позиции: Президент России подписал перечень поручений по итогам специальной программы «Прямая линия с Владимиром Путиным», состоявшейся 25 апреля 2013 года. 1. Правительству Российской Федерации: 1) ускорить внесение изменений в Правила осуществления ежемесячных компенсационных выплат неработающим трудоспособным лицам, осуществляющим уход за нетрудоспособными гражданами, в соответствии с Указом Президента Российской Федерации от 26 февраля 2013 г. № 175 «О ежемесячных выплатах лицам, осуществляющим уход за детьми-инвалидами и инвалидами с детства I группы». Не совсем с увеличением компенсационных выплат неработающим трудоспособным лицам, осуществляющим уход за нетрудоспособными гражданами, так как уже сейчас многие родители, которые старались подработать, находились со своим ребенком в образовательном учреждении в качестве соц.работника ушли с работы, так как выплата оказалась больше чем, з/плата. Многие родители планируют перевести только из-за этого ребенка на домашнее обучение. Что на наш взгляд ухудшает положение ребенка. Родители так же потеряли мотивацию социализироваться. Раньше у них было стремление устроиться на работу, хотя для многих эта была проблема, особенно после большого перерыва в стаже, шли на низкооплачиваемые работы. Уход за ребенком ни куда не девался, родители пытались совмещать одно с другим, часто часть денег шла на оплату нянь. Теперь данного стремления нет. 2.Проработать вопрос о введении должности Уполномоченного при Президенте Российской Федерации по делам инвалидов. Полностью согласны.

Таня Журина: Регион Нижегородская область Название организации, адрес Нижегородская региональная общественная организация поддержки детей и молодежи «Верас», 603167, г. Н. Новгород, ул. Гордеевская, д. 42 «А» ФИО руководителя Веко Людмила Викторовна Телефон (831) 2170086 Е-мейл l-veko@yandex.ru КОЛЛЕГИ НЕ ЗАБУДЬТЕ ОТМЕЧАТЬ, деятельность СО НКО в вашем регионе, которые выполняют эти услуги Опрос по теме совершенствования социальной поддержки, оказываемой детям-инвалидам и их семьям (проводится Фондом ИСЭПИ в рамках проработки поручения Президента РФ №877 от 18 апреля 2013 года) Просьба высказать ваше экспертное мнение по нижеследующим вопросам, указанным в поручении Президента №877: 1. О целесообразности установления групп инвалидности для детей-инвалидов в зависимости от степени ограничения их жизнедеятельности, а именно: - целесообразно или нецелесообразно установление таких групп, в чем оно должно состоять; У членов нашей организации НРООПДиМ «Верас» после длительных дискуссий сложилось два мнения: I. С одной стороны, введение групп инвалидности для детей-инвалидов в зависимости от степеней ограничений их жизнедеятельности позволит более дифференцированно оказывать социальную поддержку семьям, воспитывающим детей-инвалидов. Однако, наряду с этим, независимо от введения групп инвалидности детям, объем реабилитационных услуг и мероприятий, предоставляемых государством, должен полностью соответствовать потребностям ребенка и в части обеспечения его необходимыми лекарственными препаратами, и в части обеспечения необходимыми ему техническими средствами реабилитации, и в части оказания ему образовательных услуг, услуг по социальной и медицинской реабилитации (например, обеспечение качественными тест-полосками детей с сахарным диабетом, многофункциональными нетяжеловесными колясками детей с нарушениями опорно – двигательного аппарата и др. Кроме того, должна быть создана специальная образовательная среда, полностью отвечающая потребностям детей с различными нарушениями в общеобразовательных школах, в коррекционных школах, в том числе включая услуги по персональному сопровождению (тьютора), предоставлению технических средств реабилитации для обучения и т.д. При этом необходимо разработать достаточно четкие критерии для каждой из групп инвалидности для детей в зависимости от степеней ограничений жизнедеятельности. Такой опыт установления групп инвалидности для детей-инвалидов в зависимости от степени ограничения их жизнедеятельности есть у наших белорусских коллег (см. приложение), который практически действует более 13 лет. В соответствии с Законом Республики Беларусь "О внесении изменений и дополнения в Закон Республики Беларусь "О пенсионном обеспечении" с 1 августа 1999 года социальные пенсии детям-инвалидам в возрасте до 18 лет назначаются в размерах в зависимости от степени утраты здоровья: 1) - первой - 150% 2) - второй - 175% 3) - третьей - 200% 4) - четвертой - 250% минимального размера пенсии по возрасту. Документом, подтверждающим инвалидность и степень утраты здоровья, является выписка из акта освидетельствования во МРЭК. Определение инвалидности детям до 18 лет проводится в соответствии с разделом III "Определение инвалидности детям" Инструкции по определению инвалидности (1993 г.). В основу разработки критериев определения степени нарушения здоровья детей-инвалидов положена оценка степени нарушения функций, (с учетом их влияния на возможности социальной адаптации ребенка). I степень утраты здоровья ребенка инвалида - Определяется при легком и умеренном нарушении функций, которые согласно "Инструкции", являются показанием к установлению инвалидности у ребенка, но, как правило, не приводят к необходимости определения инвалидности у лиц старше 18 лет. II степень утраты здоровья - Устанавливается при наличии выраженных нарушений функций органов и систем, которые, несмотря на проведенное лечение, ограничивают возможности социальной адаптации ребенка. Этот критерий соответствует 3 группе инвалидности у взрослого. III степень утраты здоровья - Соответствует 2-й группе инвалидности у взрослого. IV степень утраты здоровья - Определяется при резко выраженных нарушениях функций органов и систем, приводящих к социальной дезадаптации ребенка при условии необратимого характера поражения и неэффективности лечебных и реабилитационных мероприятий; соответствует первой группе инвалидности у взрослого. Комментарии Веко Л.В., (гражданки Беларуси) Как видите в Беларуси, мы – как родительская ассоциация эти 4 степени утраты здоровья пролоббировали еще в конце 90-х годов. И у нас были большие опасения, как это все сработает. Исходя из моего личного практического опыта, моя дочь Лена имела 4 степень утраты здоровья, и это была максимальная пенсия. Чем больше времени ребенок нуждается во внимании и уходе родителей, тем больше пенсия, что, кстати, соответствует международным стандартам. Но степень инвалидности и соответственно размер пенсии не заменяет те льготы, ре- и абилитационные мероприятии, которые необходимы ребенку – инвалиду. И тем более, ребенку с 4 степенью утраты здоровья (нарушений функций жизнедеятельности). II.С другой стороны, у некоторых членов и сотрудников нашей организации имеется другое мнение, где против установления групп инвалидности для детей в зависимости от степеней ограничений жизнедеятельности, потому что какие-либо четкие критерии по этой части разработать довольно сложно. Практика оказания юридической помощи общественными организациями инвалидов в нашем регионе семьям, воспитывающим детей с инвалидностью, и взрослым инвалидам показывает, что по приказу Минздрава N1013 у нас и сейчас в некоторых случаях грань между той или иной группой инвалидности для взрослых довольно условна. Например, это касается случаев, когда при периодическом использовании тех или иных ТСР устанавливается 1 степень ограничения той или иной категории жизнедеятельности, а при регулярном 2 степень. Какого либо нормативного документа, дающего ориентиры в этом вопросе нет, и получается, что у специалистов МСЭ есть большая свобода усмотрения, что может среди прочего приводить и к коррупции. Правоприменительная практика показывает, что специалисты органов МСЭ даже при наличии ограничений, перечисленных в Правилах признания лица инвалидом, утвержденными Постановлением Правительства №95, достаточно субъективно оценивают состояние человека и указывают ту или иную степень ограничений жизнедеятельности, что, соответственно, порой приводит к необъективному установлению той или иной группы инвалидности. Практика обжалования решений органов МСЭ в судах общей юрисдикции показывает, что суды при отсутствии альтернативы органам МСЭ, как правило, оставляют решение вышестоящих органов МСЭ без изменений. - какую градацию групп инвалидности целесообразно использовать для детей-инвалидов, чем это обосновано; Если вводить градацию групп инвалидности для детей, то она, вероятно, должна опираться на степени ограничений жизнедеятельности. Еще раз исходя из международного опыта и опыта наших белорусских коллег: предлагаем рассмотретьследующее. В основу разработки критериев определения степени нарушения здоровья детей-инвалидов должна быть положена оценка степени нарушения функций, (с учетом их влияния на возможности социальной адаптации ребенка). I степень утраты здоровья ребенка инвалида - Определяется при легком и умеренном нарушении функций, которые согласно "Инструкции", являются показанием к установлению инвалидности у ребенка, но, как правило, не приводят к необходимости определения инвалидности у лиц старше 18 лет. II степень утраты здоровья - Устанавливается при наличии выраженных нарушений функций органов и систем, которые, несмотря на проведенное лечение, ограничивают возможности социальной адаптации ребенка. Этот критерий соответствует 3 группе инвалидности у взрослого. III степень утраты здоровья - Соответствует 2-й группе инвалидности у взрослого. IV степень утраты здоровья - Определяется при резко выраженных нарушениях функций органов и систем, приводящих к социальной дезадаптации ребенка при условии необратимого характера поражения и неэффективности лечебных и реабилитационных мероприятий; соответствует первой группе инвалидности у взрослого. - насколько заметный эффект социальной поддержки семей с детьми-инвалидами это даст, каких изменений в практике оказания мер социальной поддержки это потребует, каких изменений в законодательстве это потребует и т.п. Положительного эффекта социальной поддержки семей с детьми-инвалидами это даст только в том случае, если, как мы указывали выше, будут разработаны четкие критерии установлении той или иной группы инвалидности для детей, а также, если ребенок с определенным нарушением развития будет получать тот объем ре- и абилитационных услуг и мероприятий, в котором он действительно нуждается. Однако, введение ограничений, например, в выплате за самостоятельно приобретенное техническое средство, а также определенного лимита по техсредствам, лекарственным препаратам и т.п., установленный в настоящее время, не позволяет этого сделать. Это, в первую очередь, потребует разработких новых и четких критериев при установления той или иной группы инвалидности, определения степеней ограничений жизнедеятельности, а возможно, и расширения списка степеней ограничений, используемого в настоящее время. Далее, введение групп инвалидности для детей потребует пересмотра и федерального закона № 181 «О социальной защите инвалидов», и вновь принятого закона об образовании, не говоря уже многих подзаконных нормативных документах, регламентирующих порядок и размер компенсаций и выплат за самостоятельно приобретенное техническое средство, введения новых нормативных документов, регулирующих порядок компенсаций за самостоятельно приобретенную путевку в учреждение санаторно-курортного лечения и многих других. На сегодняшний день, как показывает правоприменительная практика, в некоторых субъектах РФ территориальные органы Фонда социального страхования не обеспечивают в полной мере инвалидов необходимыми им техническими средствами реабилитации и путевками на санаторно-курортное лечение. К примеру,в нашем регионе сложилась практика, что путевки детям в санаторно-курортные учреждения выделяются один раз в два, а то и в три года, тогда как социальный пакет предусматривает ежегодное обеспечение инвалида путевкой на санаторно-курортное лечение. А компенсация за неиспользование данной услуги в десятки раз меньше стоимости путевки. - осветите иные моменты, которые Вам представляются значимыми по этой теме. Поскольку в настоящее время политика государства направлена в сторону коммерциализации социальной сферы, образования и здравоохранения, у нас есть серьезнейшие опасения, что эффект социальной поддержки семей, воспитывающих детей-инвалидов может быть отрицательным. Если выплаты пенсий по группам инвалидности будут, соответственно, дифференцированы, а содержание и объем набора социальных услуг, а также перечень технических средств реабилитации и перечень лекарственных препаратов существенно не изменятся, либо не изменится объем финансирования, выделяемые государством, то ребенок будет лишен значительной части выплат, которую родители сейчас направляют для покупки, скажем, более качественного технического средства реабилитации, или тратят на оплату услуг частных специалистов педагогов, психологов, дефектологов, занимающихся с ребенком, так как он по тем или иным причинам не включен в образовательное пространство, и т.д. Соответственно, семья не сможет приобрести самостоятельно то техническое средство, лекарственный препарат и получить те необходимые ребенку образовательные услуги и реабилитационные мероприятия, в которых он действительно нуждается, а государство ему не сможет, как и прежде, их предоставить. К сожалению, у нас в России, есть определенный негативный опыт с 2005 по 2009г., когда пенсию взрослым инвалидам выплачивали не по группе, а по степени ограничения способности к трудовой деятельности. От этой практики отошли, потому что уперлись в то, что четких критериев в плане трудоспособности не существует. - Деятельность профильных НКО по данной теме в вашем регионе Нижегородская региональная общественная организация поддержки детей и молодежи «Верас» была организована в 2000 г., цель - организация системной помощи, ре- и абилитации детей-инвалидов и молодых людей с инвалидностью, профилактика инвалидности, социализация и интеграция детей-инвалидов и молодых инвалидов и семей их воспитывающих в общество. НРООПДиМ «Верас» является членом Координационного Совета по делам детей-инвалидов и других лиц с ограничениями жизнедеятельности при Комиссии Общественной Палаты РФ по социальной политике, трудовым отношениям и качеству жизни граждан, а также членом межрегиональной общественной организации «Ассоциация в поддержку людей с ментальной и психофизическими нарушениями «Равные возможности». Входит в число членов Благотворительного совета Законодательного собрания Нижегородской области и Координационного совета по реализации государственной семейной политики в Нижегородской области. С 2012 года является грантополучателем средств региональной программы «Мы - как все», утвержденной постановлением Правительства Нижегородской области от 15 августа 2012 года № 552, финансируемой Фондом поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации. Основные направления деятельности НРООПДиМ «Верас»: - оказание ранней помощи специалистами междисциплинарной команды детям с нарушениями развития и их семьям; - организация психолого – педагогического и социального сопровождения детей и молодых людей с нарушениями развития и их родителей; - организация развивающих занятий в группах кратковременного пребывания для подготовки детей дошкольного и младшего школьного возраста со сложными нарушениями развития к посещению образовательных учреждений; - организация полезной дневной занятости для молодежи с нарушениями интеллектуального развития; - социально-трудовая адаптация молодых людей с инвалидностью, допрофессиональная подготовка, поддерживающая занятость, организация временной занятости подростков от 14 до 18 лет в свободное от учебы время; - организация оздоровительных социально – реабилитационных смен «Мать и дитя» для семей, воспитывающих детей со сложными нарушениями развития; - организация отдыха для молодых людей с инвалидностью; - организация выездных мероприятий команды специалистов в районы Нижегородской области для проведения психолого – педагогических, юридических и др. консультаций семей, воспитывающих детей с умеренными, тяжелыми и множественными нарушениями развития; - организация и проведение спортивных и творческих фестивалей и мероприятий; сопровождаемое учебное проживание молодых людей с особенностями интеллектуального развития; - проведение обучающих родительских школ, групп взаимной поддержки, информационно – практических семинаров и конференций для родителей и специалистов; - создание методических, информационных видеофильмов, роликов социальной рекламы, подготовка и издание информационно- просветительских материалов; - проведение PR акций и фандрайзинговых мероприятий для реализации социально значимых программ, формирования позитивного отношения общества к детям и взрослым с инвалидностью. Основной базовой площадкой для реализации программ, направленных на социализацию детей и молодых людей с нарушениями развития, преодолению изолированности этих семей и содействия активизации, распространению волонтерства и благотворительной деятельности, является Центр лечебной педагогики и социальной адаптации, созданный организацией «Верас». В Центре функционируют группы дневного и кратковременного пребывания, проводятся индивидуальные и групповых коррекционно – развивающие занятия в рамках разноуровневой программы «Ступени». В ЦЛП есть помещение для занятий с детьми, посещающими первую ступень, для занятий с молодыми людьми, посещающими вторую ступень, имеется сенсорная комната, кабинет когнитивного развития, кабинет социально – бытовой адаптации, где проводятся занятия с детьми и молодыми людьми по формированию навыков самообслуживания, формированию навыков допрофессиональной подготовки, по декоративно-прикладному искусству. Центр лечебной педагогики и социальной адаптации – единственное учреждение такого рода в регионе. Он является некоммерческим и негосударственным, потому содержится исключительно за счет благотворительной помощи партнеров Центра и жителей Нижнего Новгорода, а также из целевых средств, привлекаемых грантов. Генеральным партнером центра является фонд «Обнаженные сердца». Специалисты Центра проводят бесплатные коррекционно –развивающие занятия для детей и молодых людей с нарушениями развития, оказывают бесплатную психолого-педагогическую, правовую, социальную и другую квалифицированную поддержку семьям, воспитывающим детей и молодых людей с такими нарушениями развития, как аутизм, умственные ограничения, синдром Дауна, эписиндром, сочетанные и др. нарушения. Кроме того, в регионе по продвижению прав инвалидов действует Нижегородская региональная общественная организация инвалидов «Инватур Основные направления деятельности НРООИ «Инватур»: - бесплатные юридические консультации, защита прав людей с инвалидностью и их родственников; - консультирование по организации доступной среды; - оказание помощи людям с инвалидностью и их семьям в приобретении навыков и знаний, необходимых для полноправного участия в общественной жизни и для получения доступа к образованию и трудоустройству; - продвижение инклюзивного образования; - изменение стереотипов в отношении людей с инвалидностью; - формирование толерантного отношения общества к людям с инвалидностью. 2. О внедрении системы ранней помощи семьям с детьми-инвалидами, сопровождении таких семей, а также о методическом обеспечении работы субъектов Российской Федерации по данным вопросам, а именно: - в каком виде эта система присутствует в Вашем регионе (какие ее элементы существуют), как они работают; В Нижегородской области службы ранней помощи действуют и продолжают организовываться на базе учреждений различной ведомственной принадлежности и СО НКО. На базе государственных бюджетных учреждений социальной защиты Министерства социальной политики Нижегородской области: - Центры помощи семье и детям - всего 5 центров, в 3 из них службы ранней помощи созданы по инициативе НРООПДиМ «Верас», включая ГБУ «Центр помощи семье и детям «Журавушка», Советский район, г. Нижний Новгород, ГБУ «Центр помощи семье и детям «Дом» Сормовского района г. Нижнего Новгорода, ГБУ «Центр помощи семье и детям «Юный нижегородец», Семеновский район. Кроме того, службы ранней помощи создаются на базе данных центров в г. Балахна и г. Кулебаки (при поддержке нашей организации «Верас»). - Центры реабилитации детей и подростков с ограниченными возможностями в г.г.Арзамасе, Городце, Павлово, Дзержинске – всего 4 центра. На базе муниципальных дошкольных образовательных учреждений Департамента образования администрации г. Нижнего Новгорода: - детских образовательных учреждений комбинированного вида (Консультативно – диагностический центр на базе МБДОУ №110 г. Нижнего Новгорода, созданный и действующий по инициативе и поддержке НРООПДиМ «Верас» при тесном сотрудничестве с Департаментом образования администрации г. Нижнего Новгорода); - создаются 2 службы ранней помощи на базе специальных образовательных дошкольных учреждений №452 Московского района г. Нижнего Новгорода, №115 Автозаводского района г. Нижнего Новгорода. На базе государственных бюджетных учреждений здравоохранения Министерства здравоохранения Нижегородской области: - Консультативно – диагностического центра г. Нижнего Новгорода; - Детской областной больницы; - Детской районной больницы Кулебакского района. Кроме того, на базе учреждений социальной защиты, образования и НКО открываются Лекотеки, которые включают и раннюю помощь. Всего открыты 4 Лекотеки, 3 из них при непосредственной поддержке НРООПДиМ «Верас». Основными формами работы являются консультации команды специалистов, индивидуальные, комплексные подгрупповые и групповые занятия (включая адаптационные группы и группы кратковременного пребывания), группы взаимной поддержки для родителей, организация досуга совместно с детьми, юридические консультации, организация выездных социально – реабилитационных смен для семей, воспитывающих детей с нарушениями развития раннего возраста. Данные службы ранней помощи были открыты в рамках реализации трехлетней программы «Раннее вмешательство» (2009 – 2011 г.г.), финансируемой компанией ЗАО КПМГ в рамках договора с Министерством социальной политики Нижегородской области при сотрудничестве с НРООПДиМ «Верас» и Министерством здравоохранения Нижегородской области. Программа «Раннее вмешательство» реализовывалась по 2 направлениям: - для семей, воспитывающих детей с особыми потребностями (нарушениями развития), - для специалистов домов ребенка в рамках проекта «От закрытых учреждений – к семейной поддержке». Реализуемая программа «Раннее вмешательство» предусматривала интенсивный курс информационно – практического обучения специалистов учреждений социальной защиты, образования, здравоохранения, СО НКО с предоставлением определенных методических технологий и наработок. Для проведения обучения привлекались известные эксперты, как из-за рубежа, так и из России (Святослав Довбня, Татьяна Морозова). В рамках реализации региональных программ «Равные возможности для каждого» (2009 – 2011 г.г.) и «Мы – как все» (2012 – 2014 г.г.), финансируемых Фондом поддержки детей в трудной жизненной ситуации, все открываемые службы ранней помощи и Лекотеки были укомплектованы необходимым оборудованием, игровыми и дидактическим материалами, средствами. При чем грантополучателем средств региональной программы «Мы – как все» (2012 -2014 г.г.) является НРООПДиМ «Верас» согласно трехстороннего договора о сотрудничестве между Фондом поддержки детей в трудной жизненной ситуации, Правительством Нижегородской области и НРООПДиМ «Верас». Для распределения средств региональной программы «Мы- как все» НРООПДиМ «Верас» заключила договора о сотрудничестве с 37 учреждениями и организациями Нижегородской области, в т.ч для оборудования служб ранней помощи и Лекотек. - что уже делается хорошо, что нуждается в совершенствовании; Созданные службы ранней помощи являются очень востребованными семьями, воспитывающими детей с нарушениями развития. Семьи, получающие поддержку специалистов команды данных служб, быстрее преодолевают стресс, чаще семьи сохраняются полными, происходит минимизация детской инвалидности. Но проблема в том, что службы ранней помощи не являются отдельными структурами, но услуги по раннему вмешательству оказываются. Четко не определена подведомственность служб раннего вмешательства. Для изменения ситуации необходимо внести изменения в нормативно-правовой базу, как на федеральном уровне России, так и субъекта с закреплением службы РВ как самостоятельной структурной единицы, так и в составе центров. Имеется несоответствие должностных инструкций функционалу службы раннего вмешательства, т.к. в детском саду этот функционал не предусмотрен. Функционирование происходит в рамках взаимодействия службы с НРООПДиМ «Верас», рабочее время специалистов регламентируется временем работы в детском саду, необходим регламент работы специалистов службы ранней помощи, закрепленный в нормативно-правовых актах. - приведите наиболее яркий пример хорошей работы системы ранней помощи; Организация комплексного сопровождения семьи, исходя из запроса самой семьи, воспитывающей ребенка с нарушениями развития раннего возраста, подключение к решению проблем семьи специалистов различных ведомств, содействие получению образования ребенку. - приведите наиболее яркий пример ее плохой работы; Отсутствует. Применение медицинской модели к инвалидности ребенка. Медицинская модель инвалидности ребенка существует, к сожалению, не только в медицинских учреждениях, но и социальных. Учреждения социальной защиты берут ребенка только на определенный курс реабилитации, чаще до 1 месяца, несмотря на то, что, если ребенок имеет сочетанные и тяжелые нарушения развития, то нуждается в постоянном процессе реабилитации. В медицинских детских учреждениях существует проблема отсутствия в штате психологов и др. необходимых педагогов для оказания комплексной поддержки семье, воспитывающей ребенка с нарушениями развития. - какие услуги этой системы наиболее востребованы; Востребованы консультации, индивидуальные, комплексные подгрупповые и групповые занятия, адаптационные группы для подготовки детей с нарушениями развития к посещению образовательных учреждений, группы взаимной поддержки для родителей, юридические консультации, организация выездных социально – реабилитационных смен для семей, воспитывающих детей с нарушениями развития раннего возраста. - насколько семьи с детьми-инвалидами осведомлены о наличии в Ваших регионах такой системы; Мы считаем, что в недостаточной степени, так как кадровый ресурс и пропускная способность служб не очень велика и их недостаточно с учетом территориальной доступности этих услуг. Осветите иные моменты, которые Вам представляются значимыми по этой теме. Очень важна подготовка специалистов для работы в службах раннего вмешательства с учетом международных стандартов, организация межведомственного взаимодействия Деятельность профильных НКО по данной теме в вашем регионе НРООПДиМ «Верас». Просьба от Координационного Совета - прокомментировать нижеследующие позиции: Президент России подписал перечень поручений по итогам специальной программы «Прямая линия с Владимиром Путиным», состоявшейся 25 апреля 2013 года. 1. Правительству Российской Федерации: 1) ускорить внесение изменений в Правила осуществления ежемесячных компенсационных выплат неработающим трудоспособным лицам, осуществляющим уход за нетрудоспособными гражданами, в соответствии с Указом Президента Российской Федерации от 26 февраля 2013 г. № 175 «О ежемесячных выплатах лицам, осуществляющим уход за детьми-инвалидами и инвалидами с детства I группы». Предлагаем расширить перечень лиц, осуществляющих уход, включив в него не только родителей, но и других лиц, так как необходимость ухода за таким человеком не отменяет адресности поддержки семьи. 2.Проработать вопрос о введении должности Уполномоченного при Президенте Российской Федерации по делам инвалидов. Считаем, что введение данной должности необходимо, так как перечень вопросов, касающийся людей с инвалидностью, достаточно обширен и требует владения специфическими знаниями в данной области.

Таня Журина: Регион Москва Название организации, адрес: Межрегиональная общественная организация помощи детям с особенностями психоречевого развития и их семьям «Дорога в мир» 117463 Москва, ул. Паустовского, 3, 76 ФИО руководителя Е. И. Леонова Телефон 8 905 733 20 88 Е-мейл sveta_beilezon@mail.ru КОЛЛЕГИ НЕ ЗАБУДЬТЕ ОТМЕЧАТЬ, деятельность СО НКО в вашем регионе, которые выполняют эти услуги Опрос по теме совершенствования социальной поддержки, оказываемой детям-инвалидам и их семьям (проводится Фондом ИСЭПИ в рамках проработки поручения Президента РФ №877 от 18 апреля 2013 года) Просьба высказать ваше экспертное мнение по нижеследующим вопросам, указанным в поручении Президента №877: 1. О целесообразности установления групп инвалидности для детей-инвалидов в зависимости от степени ограничения их жизнедеятельности, а именно: - целесообразно или нецелесообразно установление таких групп, в чем оно должно состоять; Нецелесообразно: 1) дети пластичны, дают динамику; группы придется пересматривать регулярно; 2) объемы помощи, основанные на группах инвалидности, приведут к еще большей ригидности системы (во всем мире оценивают трудности и в соответствии с необходимостью изыскивают возможности поддержки, а мы будем пытаться прыгнуть «назад, в будущее», как всегда); 3) схема коррупциогенна. - какую градацию групп инвалидности целесообразно использовать для детей-инвалидов, чем это обосновано; Не градацию групп, а критерии тяжести нарушений, требующих предоставления определенных видов помощи и поддержки детям и семьям. - насколько заметный эффект социальной поддержки семей с детьми-инвалидами это даст, каких изменений в практике оказания мер социальной поддержки это потребует, каких изменений в законодательстве это потребует и т.п. Еще больше запутает ситуацию: - семьи в ТЖС будут настаивать на группе, дающей большие льготы; - семьи в ряде случаев потеряют мотивацию к абилитации детей, будут утаивать их успехи; - присвоение групп детям усилит тенденцию к подкупу и вымогательствам. - осветите иные моменты, которые Вам представляются значимыми по этой теме. _______________ Деятельность профильных НКО по данной теме в вашем регионе ____________ 2. О внедрении системы ранней помощи семьям с детьми-инвалидами, сопровождении таких семей, а также о методическим обеспечении работы субъектов Российской Федерации по данным вопросам, а именно: - в каком виде эта система присутствует в Вашем регионе (какие ее элементы существуют), как они работают; ____________ - что уже делается хорошо, что нуждается в совершенствовании; ____________ - приведите наиболее яркий пример хорошей работы системы ранней помощи; ____________ - приведите наиболее яркий пример ее плохой работы; ____________ - какие услуги этой системы наиболее востребованы; ____________ - насколько семьи с детьми-инвалидами осведомлены о наличии в Ваших регионах такой системы; ____________ Осветите иные моменты, которые Вам представляются значимыми по этой теме. _____________ Деятельность профильных НКО по данной теме в вашем регионе ____________ Просьба от Координационного Совета - прокомментировать нижеследующие позиции: Президент России подписал перечень поручений по итогам специальной программы «Прямая линия с Владимиром Путиным», состоявшейся 25 апреля 2013 года. 1. Правительству Российской Федерации: 1) ускорить внесение изменений в Правила осуществления ежемесячных компенсационных выплат неработающим трудоспособным лицам, осуществляющим уход за нетрудоспособными гражданами, в соответствии с Указом Президента Российской Федерации от 26 февраля 2013 г. № 175 «О ежемесячных выплатах лицам, осуществляющим уход за детьми-инвалидами и инвалидами с детства I группы». Вероятно, можно было бы обсудить: - право на выплаты родителям НЕТРУДОСПОСОБНОГО возраста, не заработавшим необходимого стажа в результате необходимости ухода за Ребенком; - право на выплаты родителям инвалидов с детства, имеющим 2-ю группу (она тоже тяжелая! Нас вынудят настаивать на 1-й группе, к тому дело идет...). ________________________ 2. Проработать вопрос о введении должности Уполномоченного при Президенте Российской Федерации по делам инвалидов. _______________________

Таня Журина: Регион _Башкортостан______ Название организации, адрес: Уфимское региональное отделение МООДИР Дети Ангелы______ ФИО руководителя _Сагатинова Д.Ф._______ Телефон 89061032519 ___________ Е-мейл _anida15@mail.ru__________ Опрос по теме совершенствования социальной поддержки, оказываемой детям-инвалидам и их семьям (проводится Фондом ИСЭПИ в рамках проработки поручения Президента РФ №877 от 18 апреля 2013 года) Просьба высказать ваше экспертное мнение по нижеследующим вопросам, указанным в поручении Президента №877: 1. О целесообразности установления групп инвалидности для детей-инвалидов в зависимости от степени ограничения их жизнедеятельности, а именно: - целесообразно или нецелесообразно установление таких групп, в чем оно должно состоять; Нецелесообразно. Любой ребенок с инвалидностью (что всегда свидетельствует о тяжелых проблемах со здоровьем) имеет ограничения в жизнедеятельности, которые можно откорректировать, вне зависимости от степени тяжести и требует пристального внимания и всяческой поддержки родственников и государства. Дети с легкой степенью поражения нуждаются иногда в большем внимании чем тяжелые дети - в этой области все настолько индивидуально, что вводить какие-либо группы инвалидности означает повысить бюрократизацию и уровень коррупции в органах здравоохранения соц. поддержки и образования - всех детей наверняка заставят повторно пройти комиссию, (в последнее время наблюдается тенденция к снятию инвалидности, занижению степени ограничения жизнедеятельности, есть опасения что и группы инвалидности тоже будут стремиться дать как можно ниже, чтобы сэкономить бюджетные деньги. У детей-инвалидов и так уже есть степени ограничения указанные в ИПР. Лишить поддержки одного ребенка в пользу другого только из экономических соображений, чтобы оптимизировать расходы бюджета это не есть хорошо. Только заинтересованное лицо – родитель - может определить, где лучше ребенку - дома или в детском саду, оформлять пособие по уходу за ним или нет, определить это по степени ограничения жизнедеятельности либо другим параметрам указанным в документах и оцениваемым комиссиями специалистов нельзя. Родитель отвечает за воспитание и здоровье ребенка и только он имеет право решать. ______________ - какую градацию групп инвалидности целесообразно использовать для детей-инвалидов, чем это обосновано; Если и вводить градацию групп инвалидности, то целесообразно это сделать по степени ограничения. Т.е. то, что уже существует. ______________ - насколько заметный эффект социальной поддержки семей с детьми-инвалидами это даст, каких изменений в практике оказания мер социальной поддержки это потребует, каких изменений в законодательстве это потребует и т.п. _______________ - осветите иные моменты, которые Вам представляются значимыми по этой теме. Усилить соцподдержку необходимо в следующих случаях: -одинокий неработающий родитель, -низкий уровень доходов семьи повышать нужно в первую очередь уровень оказания мед. услуг, санаторно-курортного лечения, предоставления ТСР, т.е. как минимум выполнять уже имеющиеся законы и соц. гарантии государства, тогда дополнительная соц. поддержка и не потребуется. _______________ Деятельность профильных НКО по данной теме в вашем регионе ____________ 2. О внедрении системы ранней помощи семьям с детьми-инвалидами, сопровождении таких семей, а также о методическим обеспечении работы субъектов Российской Федерации по данным вопросам, а именно: не совсем понятно о чем речь, если имеется в виду реальное сопровождение, то его вообще нет, ни в каком виде - центры комплексного обслуживания в лучшем случае могут придти переписать документы, провести краткую консультацию по льготам, изредка дать билет в кино, предложить поношенные вещи и старые игрушки, никакую другую помощь (услуги няни, сиделки, соц. работника, даже платно) они оказать семьям с детьми-инвалидами не могут, т.к. нет соотв. Законодательства. медицинская ранняя помощь заключается в следующем: в возрасте 1 месяц и далее необходимо проводить медосмотр ребенка, специалистов в поликлиниках не хватает, ни врачей, ни медсестер, тем более хороших специалистов среди неврологов и ортопедов. При необходимости ребенка направляют в неврологическое отделение городского стационара. Специализированный детский центр неврологии и эпилептологии для детей г. Уфы официально недоступен - туда положено направлять пациентов с районов Башкортостана. Мест там хронически не хватает, люди даже имеющие направление вынуждены снимать жилье и лечиться амбулаторно. В самом лучшем случае возраст для первичного установления инвалидности при диагнозе ДЦП это примерно 1 год. А самый лучший возраст для корректировки поражений ЦНС это возраст до 1 года. Поэтому говорить о какой-то системе ранней помощи не приходится. Реабилитационные центры могут бесплатно предложить свои услуги только для детей уже получивших инвалидность. До этого, даже если установлена угроза ДЦП, бесплатный реаб. центр для ребенка без инвалидности закрыт. Туда очереди на год вперед, специалистов не хватает, нет обучения, нет оборудования. Бесплатные ТСР и ряд лекарств тоже можно бесплатно получить только когда установлена группа инвалидности. . Что уже делается хорошо, что нуждается в совершенствовании; все плохо, ни хорошей диагностики, ни бесплатного качественного лечения, ни реабилитации , ни санаториев - практически все только за деньги. - в каком виде эта система присутствует в Вашем регионе (какие ее элементы существуют), как они работают; ____________ - что уже делается хорошо, что нуждается в совершенствовании; Ничего хорошего (я имею в виду чисто бюджетную сферу, без жалоб, пробивания, обращения в благотворительные фонды, договоренностей, взяток, и т.п.), ни хорошей своевременной диагностики, ни качественного лечения, ни реабилитации , ни хороших санаториев - практически все хорошее только за деньги. Или надо стоять в бесконечных очередях. ____________ - приведите наиболее яркий пример хорошей работы системы ранней помощи; заплатил деньги в коммерческом мед. центре или напрямую врачу - получил хорошую диагностику и адекватное лечение.-.другой системы, к сожалению, нет. ____________ - приведите наиболее яркий пример ее плохой работы; когда твоему ребенку поставили диагноз, и ты не знаешь куда идти, к кому обращаться, как его лечить. Еще хуже, когда даже не могут поставить диагноз. ____________ - какие услуги этой системы наиболее востребованы; консультации психолога, медицинские (диагностика лечение лекарств. обеспечение ТСР, санкурлечение, реабилитация), соцработник, информационные (консультации по вопросам прав и льгот, контакты общественных организаций, и пр.)оформление льгот - и у льгот не должен быть заявительный характер, если человеку установлена инвалидность ему автоматически надо оформлять все льготы, с больным ребенком на руках невозможно обойти все госучреждения, выстаивать очереди, носить справки, ____________ - насколько семьи с детьми-инвалидами осведомлены о наличии в Ваших регионах такой системы; у нас нет такой системы, и никто о ней слыхом не слыхивал. ____________ Осветите иные моменты, которые Вам представляются значимыми по этой теме. Однако, в республике сообщается о начале реализации масштабного инвестиционного проекта по строительству нового перинатального центра в Уфы. Проект ориентирован на удовлетворение растущей потребности населения в качественном медицинском обслуживании, а также на снижение дефицита мест в родильных домах Уфы и действующем республиканском перинатальном центре. Башкортостан – второй регион России после Московской области, выбранный для создания подобного центра. В составе перинатального центра планируется открытие родильного дома, отделения второго этапа выхаживания недоношенных детей, гинекологических отделений, консультативной поликлиники для женщин, детской и взрослой поликлиник, лабораторно-диагностического отделения, хирургии, банка стволовых клеток и многого другого. Предусмотрено создание собственного отделения скорой медицинской помощи в составе 4 бригад. Открытие планируется к концу 2014 года. Также 7 февраля в Республиканской детской клинической больнице (РДКБ) в рамках реализации мероприятий региональной Программы модернизации здравоохранения, состоялось открытие нового диагностического центра. Сказать, что- то о новом центре не можем, так как он только начал работу и у нас нет отзывов родителей. Но очень надеемся, что строительство нового центра и открытие уже нового корпуса внесет большую лепту именно в вопрос как ранней диагностики заболеваний, так и ранней помощи. _____________ Деятельность профильных НКО по данной теме в вашем регионе ____________ Просьба от Координационного Совета - прокомментировать нижеследующие позиции: Президент России подписал перечень поручений по итогам специальной программы «Прямая линия с Владимиром Путиным», состоявшейся 25 апреля 2013 года. 1. Правительству Российской Федерации: 1) ускорить внесение изменений в Правила осуществления ежемесячных компенсационных выплат неработающим трудоспособным лицам, осуществляющим уход за нетрудоспособными гражданами, в соответствии с Указом Президента Российской Федерации от 26 февраля 2013 г. № 175 «О ежемесячных выплатах лицам, осуществляющим уход за детьми-инвалидами и инвалидами с детства I группы». Огромное спасибо за данный указ. Пораньше бы его ещё ввести. Именно неработающим родителям, кто из-за тяжелой степени ограничения ребенка-инвалида не в состоянии работать, необходимо повышать пособие. Именно в данном вопросе нужна градация. Желательно, что бы данный указ всегда был на контроле и необходимо сумму пособия неработающим родителям довести до средней зарплаты, так как родители существуют именно на эти деньги. ________________________ 2.Проработать вопрос о введении должности Уполномоченного при Президенте Российской Федерации по делам инвалидов. Считаю, что это очень хорошее дело. Нужен человек «изнутри», который сам знает все проблемы не понаслышке и реально может помочь детям, как в правовых вопросах, так и во всем остальном. Ведь есть же у нас депутат-колясочник. _______________________

Таня Журина: Регион Казань Название организации, адрес Местная общественная организация детей-инвалидов и их родителей «Дети-Ангелы» г. Казани 420043 РТ, г. Казань, ул. Декабристов д. 81 ФИО руководителя Борисова Марина Владимировна Телефон 8 927 244 43 95 Е-мейл detianeli-kazan@mail.ru Опрос по теме совершенствования социальной поддержки, оказываемой детям-инвалидам и их семьям (проводится Фондом ИСЭПИ в рамках проработки поручения Президента РФ №877 от 18 апреля 2013 года) Просьба высказать ваше экспертное мнение по нижеследующим вопросам, указанным в поручении Президента №877: 1. О целесообразности установления групп инвалидности для детей-инвалидов в зависимости от степени ограничения их жизнедеятельности, а именно: - целесообразно или нецелесообразно установление таких групп, в чем оно должно состоять; Местная общественная организация детей-инвалидов и их родителей «Дети-Ангелы» г. Казани, представляет интересы детей инвалидов Республики Татарстан. И доводит до вашего сведения, что в 2012году специалистами Главного бюро освидетельствовано 84202 человека, что по сравнению с 2011г. больше на 0,5% (в 2011 г. — 83772 чел., в 2010 г. – 88282 чел.). Из 66575 чел., освидетельствованных для определения группы инвалидности в бюро МСЭ Главного бюро в 2012 г., признано инвалидами – 62105 чел. или 93,3%, (в 2011 г. из 65098 чел. признано инвалидами – 60864 чел. или 93%, в 2010 г. – из 70682 чел. признано инвалидами 66634 чел. или 94,3%). В 2012 г. отмечается увеличение числа признанных инвалидами на 2% по сравнению с 2011 годом. По классам болезней, наиболее часто приводящих к первичной инвалидности среди детского населения, на первом ранговом месте болезни нервной системы – 23,6% (в 2011г. – 22,3%), на втором месте врожденные аномалия (пороки развития), деформации и хромосомные нарушения – 23,1% (в 2011г. – 23,6%), на третьем месте психические расстройства и расстройства поведения – 15,9% (в 2011г. – 17,1%). Замечу, что рост детей инвалидов с каждым годом растёт. Градация групп инвалидности на наш взгляд должна присутствовать. Обусловленность градации заключается в том, что каждой группе требуется реабилитация. Вопрос лишь в компетентности сотрудников службы МСЭ. ______________ - какую градацию групп инвалидности целесообразно использовать для детей-инвалидов, чем это обосновано; ______________ - насколько заметный эффект социальной поддержки семей с детьми-инвалидами это даст, каких изменений в практике оказания мер социальной поддержки это потребует, каких изменений в законодательстве это потребует и т.п. _______________ - осветите иные моменты, которые Вам представляются значимыми по этой теме. Очень важно на этапе рождения ребёнка (с патологией) важно донести до родителя методы реабилитации, цели реабилитации, дабы предупредить болезнь. Оснащение реабилитационных центров оборудованием предназначенных для реабилитации различных групп инвалидности, увлечение численности квалифицированных работников, улучшение условий работы в т.ч. повышение заработной платы. Деятельность профильных НКО по данной теме в вашем регионе ____________ 2. О внедрении системы ранней помощи семьям с детьми-инвалидами, сопровождении таких семей, а также о методическим обеспечении работы субъектов Российской Федерации по данным вопросам, а именно: - в каком виде эта система присутствует в Вашем регионе (какие ее элементы существуют), как они работают; ____________ - что уже делается хорошо, что нуждается в совершенствовании; ____________ - приведите наиболее яркий пример хорошей работы системы ранней помощи; ____________ - приведите наиболее яркий пример ее плохой работы; В нашем регионе катастрофическая нехватка специалистов, работающих с детьми-инвалидами. Приведу несколько примеров, на базе Республиканской клиники РТ работают специалисты, но к сожалению мотивация их к труду, к работе именно с детьми инвалидами настолько мала, что конкретную полноценную реабилитацию/помощь ребёнок не получает. В большинстве случаев недостаток финансового обеспечения, попросту трудится за низкую зарплату, желания у специалистов нет. Так же в клинике не используют новейшее оборудование, технологии, в помощь с борьбе с заболеваниями. Медикаментозное лечение не меняется. В то же время в стенах учреждения «за железной дверью» находятся платные услуги, где трудятся специалисты мотивированные высокой зарплатой, постоянными поездками с целью обучения различным методикам, но к сожалению не каждая семья может позволить себе платные услуги. Многие семьи имеющие детей-инвалидов приходят к выводу, что нахождение в стенах учреждения просто необходимо для получения «выписки» из истории болезни, а вот конкретную профессиональную помощь уже получают на дому, платя за услуги массажиста, лфк и т.д. Либо вынуждены собирать средства на лечение ребёнка совместно с благотворительными фондами. Пример 2. Детская клиническая больница № 8 – это современный специализированный стационар для детей от 1 месяца до 18 лет. Она представляет собой уникальное объединение стационара, консультативной детской неврологической поликлиники и «Центра восстановительного лечения детей-инвалидов с психоневрологическими заболеваниями». Ежедневно и круглосуточно здесь оказывают плановую и неотложную помощь детям с заболеваниями нервной системы и, а также психологическую помощь. Великолепные специалисты, но к сожалению больница в таком упадке, ремонт не проводился около 10 лет, стены и потолки палат покрыты грибком, условия пребывания катастрофические. Больница переполнена. Оборудование так же устарело. Реабилитационные центры так же не способны принять то количество детей инвалидов, которое нуждается в реабилитации, очереди на лечение огромные. - какие услуги этой системы наиболее востребованы; Услуги высококвалифицированных врачей невролога, эпилептолога, кинезотерапевтов и т.д. Доступность реабилитационных центров. Без очередная система приёма на лечение и реабилитации. - насколько семьи с детьми-инвалидами осведомлены о наличии в Ваших регионах такой системы; ____________ Осветите иные моменты, которые Вам представляются значимыми по этой теме. _____________ Деятельность профильных НКО по данной теме в вашем регионе ____________ Просьба от Координационного Совета - прокомментировать нижеследующие позиции: Президент России подписал перечень поручений по итогам специальной программы «Прямая линия с Владимиром Путиным», состоявшейся 25 апреля 2013 года. 1. Правительству Российской Федерации: 1) ускорить внесение изменений в Правила осуществления ежемесячных компенсационных выплат неработающим трудоспособным лицам, осуществляющим уход за нетрудоспособными гражданами, в соответствии с Указом Президента Российской Федерации от 26 февраля 2013 г. № 175 «О ежемесячных выплатах лицам, осуществляющим уход за детьми-инвалидами и инвалидами с детства I группы». ________________________ 2.Проработать вопрос о введении должности Уполномоченного при Президенте Российской Федерации по делам инвалидов. _______________________

Таня Журина: Регион _республика Бурятия______ Название организации, адрес ___ г. Улан-Удэ БГУЗ№4(городская больница),отделение ранней помощи для детей Железнодорожного района г.Улан-Удэ «Солнышко»___ ФИО руководителя ___Даздорова Светлана Юрьевна_____ Телефон _8-924-650-22-48, 8(301-2)25-01-19__________ Е-мейл s.u.dazdorova@gmail.com___________ КОЛЛЕГИ НЕ ЗАБУДЬТЕ ОТМЕЧАТЬ: деятельность СО НКО в вашем регионе, которые выполняют эти услуги Опрос по теме совершенствования социальной поддержки, оказываемой детям-инвалидам и их семьям (проводится Фондом ИСЭПИ в рамках проработки поручения Президента РФ №877 от 18 апреля 2013 года) Просьба высказать ваше экспертное мнение по нижеследующим вопросам, указанным в поручении Президента №877: 2. О внедрении системы ранней помощи семьям с детьми-инвалидами, сопровождении таких семей, а также о методическим обеспечении работы субъектов Российской Федерации по данным вопросам, а именно: - в каком виде эта система присутствует в Вашем регионе (какие ее элементы существуют), как они работают; В 2009 году городская больница №4 в числе 4 учреждений министерства Здравоохранения РБ приняла участие в конкурсе программ, организованных Фондом поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации, по программе Фонда «Раннее вмешательство». Программа называется « «Солнышко» -создание единой службы ранней помощи для семей с детьми –инвалидами и детьми, имеющими угрозу развития инвалидности в Республике Бурятия, в том числе отделения раннего вмешательства в муниципальной системе здравоохранения в г. Улан-Удэ, а именно в Железнодорожном районе на базе детской поликлиники №4». Программа «Солнышко» прошла конкурсный отбор, и реализовывалась, в том числе и из средств Фонда, предоставляемым победителям конкурса «Раннее вмешательство» с 2009 по2011 год. Согласно стандартам, по технологии «раннего вмешательства», работает наше отделение с ноября 2010 года. Другие учреждения, например, Детская республиканская Больница , тоже принимавшая участие в программе, занимается только медицинской реабилитацией. Детский дом «Аистенок» внедрил у себя некоторые элементы «раннего вмешательства». Реабилитационный центр для детей- инвалидов «Светлый»(это 4-ое учреждение)пытался организовать на своей базе стационарные курсы раннего вмешательства(кстати, неплохая идея), но сменилось руководство. Пришли люди, незнакомые с этой технологией. Вот и получилось, как в басне «лебедь, рак и щука»,все по разному поняли, что такое «раннее вмешательство». Мы организованы для детей только одного района города, как пилотный проект. Это 4,5 тысячи детей 0-4 лет. Работают 2ставки психолога- педагога,1,5 ставки специалиста по коммуникации(логопед),0,5 ставки педиатра развития и 1,25 ставки двигательного терапевта(невролога). На сегодня у нас в программе помощи 62 ребенка. Это много для 5 людей. К нам приезжают не только дети Железнодорожного района, но и других районов города и даже из районов Республики. Мы пока никому не отказываем. У нас четко соблюдается технология раннего вмешательства :первичный прием, междисциплинарная оценка, разработка программы вмешательства и ее осуществление: в виде индивидуальных развивающих занятий и групповых один- два раза в неделю по 1 часу. Как оказалось, эта технологическая цепочка очень удобна, для того, чтобы учесть все сильные стороны ребенка, пожелания семьи, и оценку разных(педагогов и врачей) специалистов в отношении ребенка. Пытаясь что-то упростить в технологии, теряется самое главное,-индивидуальный подход к ребенку и семейно-центрированная модель построения помощи семье. Со временем(примерно через год)мы пришли к пониманию важности работы с семьей(с мамами и папами)отдельно- в виде родительских университетов, арт- кафе, родительских клубов. Сейчас у нас совместно проходят праздники, день рождения службы, есть свой родительский комитет. Оказалось, что все это очень важно для наших родителей. И для нас тоже. Это немножко другой взгляд на реабилитацию . Это не «борьба» недугом, а умение с этим жить и радоваться жизни. Кроме этого, у нас есть уникальная возможность гидрореабилитации. У нас есть грудничковая ванна, малая и большие чаши бассейна. Оказалось, что все это очень даже сочетается с нашими развивающими занятиями. Бассейн на групповых занятиях посещают практически все дети, находящиеся в программе помощи. И часть детей посещает индивидуальные занятия(Дети с аутизмом и дети с серьезными двигательными нарушениями). Наш инструктор по лечебному плаванию учился в Питере у МосуноваД.А. Эффект от этих занятий видят и специалисты и родители. ____________ - что уже делается хорошо, что нуждается в совершенствовании; _Что описано выше, это хорошо.Но проблемы: 1. и ГЛАВНАЯ-Куда прередавать детей, когда уже ему 6-7лет и надо брать других ребятишек.__Центра реабилитации для более старших детей нет. В ДОУберут с большим трудом. Несмотря на большое количество проведенных круглых столов с разными чиновниками по инклюзивному образованию,по интеграции детей с нарушениями в обычные группы дет.садов ,организации при детских садах групп «особый ребенок»-пока реально НИЧЕГО НЕ ИЗМЕНИЛОСЬ .Нашему «особому»ребенку трудно попасть в детский сад. Так как люди , принимающие это решение относятся к разным ведомствам и работают по своим законам. Технологической цепочки в данном случае нет. Наша служба относится к Учреждениям Здравоохранения, ДОУ—к образованию, ПМПК(Психолого-медико-педагогическая комиссия)- вообще Федерального подчинения_. 2. Проблема-квалифицированных кадров. Знания по современной реабилитации и ,главное, доказательной реабилитации-обширны. Каждый ребенок требует своего подхода. И поэтому, специалисту, работающему в области раннего вмешательства необходимы знания не только «Своей» специальности, но и смежных-нейрофизиологии зрения, нейрофизиологии слуха, Альтернативной коммуникации, Монтессори-терапии, сенсорной интеграции, Войта-,Бобат-терапии и т.д._.Конечно,специалистам-педагогам ,больше в своей области, специалисту по двигательной терапии в своей. Но обучение необходимо постоянное в виде коротких курсов,супервизий с лучшими специалистами по раннему вмешательству. 3. Проблема финансирования отделений такого вида. Нигде в стандартах , например, здравоохранения, нет специалистов-по двигательной терапии,специалиста по ранней коммуникации. Приходится изловчаться по-разному .Это не улучшает работу службы._______ - приведите наиболее яркий пример хорошей работы системы ранней помощи; _Мы были на стажировке в Архангельске в центре реабилитации детей- инвалидов. Там очень хорошо организованная служба раннего вмешательства. Мы много взяли оттуда форм работы. Считаю, что мы правильно делаем, что стараемся соблюдать стандарты раннего вмешательства. Наше отделение востребованно. И_ хотелось бы организовать службу раннего вмешательства для детей всего города со своим методическим центром.__________ - приведите наиболее яркий пример ее плохой работы; ___Там, где проводится только медицинская реабилитация, или только педагогическая, это не соответствует запросам семьи с «особым» ребенком._ Команда, работающая с семьей, должна быть междисциплинарной.________ - какие услуги этой системы наиболее востребованы; _разумеется,_это занятия с ребенком, когда семью обучают тому, как правильно _планировать день с таким малышом(двигательный менеджмент),как научить его элементарным бытовым навыкам, как научиться общаться с ребенком,как научиться понимать его,то есть как сделать жизнь семьи с «особым ребенком»нормальной. Это возможно сделать на индивидуальных занятиях, на групповых занятиях, на встречах с родителями, на совместных праздниках. Для этой же цели служат и занятия в бассейне._.________ - насколько семьи с детьми-инвалидами осведомлены о наличии в Ваших регионах такой системы; __очень мало. Семьи Железнодорожного района знают от специалистов своих детских поликлиник, другие семьи узнают ,благодаря «сарафанному радио». Но нам и трудно осилить детей всего города.__________ Осветите иные моменты, которые Вам представляются значимыми по этой теме. Главное, на мой взгляд, это правильное понимание, что такое раннее вмешательство. Это не все, что делается с ребенком до1-2лет,а определенный технологический процесс для семей с «Особыми»детьми. И организация учреждений ранней помощи должна строиться по именно этой технологии. Второй момент, это организация передачи ребенка из службы раннего вмешательства по дальнейшему образовательному маршруту. Это тоже должно быть прописано. Иначе все наши старания специалистов службы будут впустую. Третий момент касается наименований специалистов в службе и возможность их работы в учреждениях разного профиля(здравоохранения,социальной службы,образования).Это должно быть прописано законодательно. На мой взгляд, организация таких отделений в учреждениях здравоохранения дает возможность не терять «тяжелых» детей. Они сразу от педиатра участкового или невролога придут в службу на первичный прием. Такие семьи не пойдут в развивающие центры при учреждениях образования и могут быть не охвачены учреждениями соц. защиты. Или придут туда уже после установления инвалидности, к году или позже. А мы подхватываем ребенка в возрасте1-4месяца(например у нас есть группа для недоношенных детей, как группа адаптации). Мы занимаемся с детьми , начиная с 4-5 месяцев. Очень важна ассоциация служб раннего вмешательства , которая дает возможность общения специалистов, организации учеб, супервизий. _____________ Деятельность профильных НКО по данной теме в вашем регионе ____нет________ Просьба от Координационного Совета - прокомментировать нижеследующие позиции: Президент России подписал перечень поручений по итогам специальной программы «Прямая линия с Владимиром Путиным», состоявшейся 25 апреля 2013 года. 1. Правительству Российской Федерации: 1) ускорить внесение изменений в Правила осуществления ежемесячных компенсационных выплат неработающим трудоспособным лицам, осуществляющим уход за нетрудоспособными гражданами, в соответствии с Указом Президента Российской Федерации от 26 февраля 2013 г. № 175 «О ежемесячных выплатах лицам, осуществляющим уход за детьми-инвалидами и инвалидами с детства I группы». _______Считаю это обоснованным._________________ 2.Проработать вопрос о введении должности Уполномоченного при Президенте Российской Федерации по делам инвалидов. _____Считаю, что такая должность нужна, так как нужен инструмент, соединяющий все ведомства, работающие с детьми- инвалидами в единое целое, по одним правилам и законам.__________________

Таня Журина: Регион Московская область Название организации, адрес МО РОО «Дети без границ» г. Орехово – Зуево ул. Козлова 13А – 71. (скоро поменяется адрес- информацию на электронку) ФИО руководителя Титкова Татьяна Александровна Телефон 8-903-757-25-97. Е-мейл: detibezgranis08@mail.ru КОЛЛЕГИ НЕ ЗАБУДЬТЕ ОТМЕЧАТЬ, деятельность СО НКО в вашем регионе, которые выполняют эти услуги Опрос по теме совершенствования социальной поддержки, оказываемой детям-инвалидам и их семьям (проводится Фондом ИСЭПИ в рамках проработки поручения Президента РФ №877 от 18 апреля 2013 года) Просьба высказать ваше экспертное мнение по нижеследующим вопросам, указанным в поручении Президента №877: 1. О целесообразности установления групп инвалидности для детей-инвалидов в зависимости от степени ограничения их жизнедеятельности, а именно: - целесообразно или нецелесообразно установление таких групп, в чем оно должно состоять; - какую градацию групп инвалидности целесообразно использовать для детей-инвалидов, чем это обосновано; Считаем, что установление групп инвалидности для детей-инвалидов в зависимости от степени ограничения их жизнедеятельности целесообразно, а именно: инвалиды колясочники активные, инвалиды колясочники с мышечными дистрофиями и лежачие инвалиды должны иметь между собой разную степень инвалидности, также должны иметь разную степень инвалидности ходячие и лежачие больные с психическими заболеваниями. В чем оно должно состоять: в размере пенсий, в величине пособия ЛОУ либо замене его на зарплату для лица, осуществляющего уход за ребенком с тяжелой степенью инвалидности (накопительная часть пенсии), в дифференцированном подходе к реабилитации (профиль учреждения, кол-во дней, кол-во мероприятий, кратность реабилитационных курсов в год, оплата больничного листа для работающих родителей на время осуществления реабилитации, выбор учреждения, осуществляющего реабилитацию не по признаку дешевизны путевки, а по признаку наличия условий для осуществления наиболее полноценной реабилитации). - насколько заметный эффект социальной поддержки семей с детьми-инвалидами это даст, каких изменений в практике оказания мер социальной поддержки это потребует, каких изменений в законодательстве это потребует и т.п. ------------------ - осветите иные моменты, которые Вам представляются значимыми по этой теме.--- Деятельность профильных НКО по данной теме в вашем регионе Наша организация МО РОО «Дети без границ» единственная в районе, информирующая общественность и рекомендующая родителям (исходя из опыта и наблюдений) методики реабилитации, системы и схемы действий в той или иной ситуации. Другие НКО работают по методике дополнительного образования как кружки творчества. Ни правозащитных, ни реабилитационных организаций в городе Орехово – Зуево и районе и нет, как и во многих других крупных районах Московской области. «Доступная среда» как программа не работает. 2. О внедрении системы ранней помощи семьям с детьми-инвалидами, сопровождении таких семей, а также о методическим обеспечении работы субъектов Российской Федерации по данным вопросам, а именно: - в каком виде эта система присутствует в Вашем регионе (какие ее элементы существуют), как они работают; Система ранней помощи семьям с детьми-инвалидами в нашем регионе отсутствует. - что уже делается хорошо, что нуждается в совершенствовании; Требуется организация системы ранней помощи. - приведите наиболее яркий пример хорошей работы системы ранней помощи; ____________ - приведите наиболее яркий пример ее плохой работы; ------- Диагностика и специалисты такого низкого уровня, что диагнозы ставятся на глаз (читайте статью в приложении). Пособия и льготы приходится требовать или выпрашивать. - какие услуги этой системы наиболее востребованы; Информация и автоматизация услуг (передача информации между ведомствами, отсутствие необходимости сбора различных справок и т.д.); диагностика; наличие квалифицированных кадров узкой специализации; патронат семей (психологическое, педагогическое, медицинское, социальное сопровождение); социальная поддержка посредством групп дневного пребывания семей с наблюдением специалистов, наличие реабилитационного центра и т д. - насколько семьи с детьми-инвалидами осведомлены о наличии в Ваших регионах такой системы; -------- Осветите иные моменты, которые Вам представляются значимыми по этой теме. _____________ Деятельность профильных НКО по данной теме в вашем регионе Наша Организация МО РОО «Дети без границ» имеет возможность проводить работу в этой области лишь на 10% из-за отсутствия средств и сил бороться с местной властью, препятствующей развитию системы ранней помощи семьям воспитывающим детей- инвалидов. Деятельность других профильных НКО сводится только к социальной адаптации инвалидов-подростков, прошедших курс в семье и в нашей организации. (Приложение письмо Губернатору о нас). Просьба от Координационного Совета - прокомментировать нижеследующие позиции: Президент России подписал перечень поручений по итогам специальной программы «Прямая линия с Владимиром Путиным», состоявшейся 25 апреля 2013 года. 1. Правительству Российской Федерации: 1) ускорить внесение изменений в Правила осуществления ежемесячных компенсационных выплат неработающим трудоспособным лицам, осуществляющим уход за нетрудоспособными гражданами, в соответствии с Указом Президента Российской Федерации от 26 февраля 2013 г. № 175 «О ежемесячных выплатах лицам, осуществляющим уход за детьми-инвалидами и инвалидами с детства I группы». Не согласны с формулировкой: трудоспособным лицам – ЛОУ могут быть и родители на пенсии и не родственники (увеличили пособие только родителям), но люди, выполняющие эту работу. Не должно быть ограничений – труд по уходу и реабилитации инвалидов должен быть оплачиваемым. 2.Проработать вопрос о введении должности Уполномоченного при Президенте Российской Федерации по делам инвалидов. Считаем актуальным!

Таня Журина: Регион - Москва Название организации, адрес – Благотворительный Фонд поддержки инвалидов «Равные среди равных» ФИО руководителя – президент Камал Юлия Игоревна Телефон =8-915-049-92-06 Е-мейл – markam2004@yandex.ru Опрос по теме совершенствования социальной поддержки, оказываемой детям-инвалидам и их семьям (проводится Фондом ИСЭПИ в рамках проработки поручения Президента РФ №877 от 18 апреля 2013 года) Просьба высказать ваше экспертное мнение по нижеследующим вопросам, указанным в поручении Президента №877: 1. О целесообразности установления групп инвалидности для детей-инвалидов в зависимости от степени ограничения их жизнедеятельности, а именно: - целесообразно или нецелесообразно установление таких групп, в чем оно должно состоять; Целесообразно ввести группы инвалидности у детей-инвалидов. - какую градацию групп инвалидности целесообразно использовать для детей-инвалидов, чем это обосновано; Целесообразно введение трёх групп инвалидности у детей-инвалидов (по аналогии групп инвалидности у взрослых), с регулярным прохождением переосвидетельствования раз в два года. - насколько заметный эффект социальной поддержки семей с детьми-инвалидами это даст, каких изменений в практике оказания мер социальной поддержки это потребует, каких изменений в законодательстве это потребует и т.п. Дети-инвалиды первой группы получат максимальную материальную поддержку, связанную с необходимостью постоянного ухода и сопровождения. - осветите иные моменты, которые Вам представляются значимыми по этой теме. На данном этапе для органов социальной защиты все дети-инвалиды равны, как в своих возможностях, так и в потребностях. В государственном масштабе это мешает планированию создания специальных условий в образовательных учреждениях (детских садах, школах, колледжх), реабилитационных центров, специальных рабочих мест, центров трудовой занятости, центров дневного пребывания, центров сопровождаемого проживания, а также количества и видов ТСР. Деятельность профильных НКО по данной теме в вашем регионе ____________ 2. О внедрении системы ранней помощи семьям с детьми-инвалидами, сопровождении таких семей, а также о методическим обеспечении работы субъектов Российской Федерации по данным вопросам, а именно: - в каком виде эта система присутствует в Вашем регионе (какие ее элементы существуют), как они работают; ____________ - что уже делается хорошо, что нуждается в совершенствовании; ____________ - приведите наиболее яркий пример хорошей работы системы ранней помощи; ____________ - приведите наиболее яркий пример ее плохой работы; ____________ - какие услуги этой системы наиболее востребованы; ____________ - насколько семьи с детьми-инвалидами осведомлены о наличии в Ваших регионах такой системы; ____________ Осветите иные моменты, которые Вам представляются значимыми по этой теме. _____________ Деятельность профильных НКО по данной теме в вашем регионе ____________ Просьба от Координационного Совета - прокомментировать нижеследующие позиции: Президент России подписал перечень поручений по итогам специальной программы «Прямая линия с Владимиром Путиным», состоявшейся 25 апреля 2013 года. 1. Правительству Российской Федерации: 1) ускорить внесение изменений в Правила осуществления ежемесячных компенсационных выплат неработающим трудоспособным лицам, осуществляющим уход за нетрудоспособными гражданами, в соответствии с Указом Президента Российской Федерации от 26 февраля 2013 г. № 175 «О ежемесячных выплатах лицам, осуществляющим уход за детьми-инвалидами и инвалидами с детства I группы». Инвалидам с детства I группы выплаты должны осуществляться непосредственно инвалиду, нуждающемуся в уходе и сопровождении. Тогда инвалид сам сможет распорядиться данной компенсационной выплатой. Компенсационная выплата для детей-инвалидов должна выплачиваться родителям независимо являются ли они получателями пенсии по старости или инвалидности, так как уход они продолжают осуществлять. 2.Проработать вопрос о введении должности Уполномоченного при Президенте Российской Федерации по делам инвалидов. Введение такой должности необходима как на Федеральном, так и на региональных уровнях.

Таня Журина: Регион: Московская область Название организации, адрес: Межрегиональная общественная организация родителей детей-инвалидов и их родителей «Дети-Ангелы», 144001 Московская область, г. Электросталь, ул. Октябрьская, д. 19 ______ ФИО руководителя: Корнева В.А. Телефон: 8 926 569 64 52 Е-мейл: detiangeli@yandex.ru Опрос по теме совершенствования социальной поддержки, оказываемой детям-инвалидам и их семьям (проводится Фондом ИСЭПИ в рамках проработки поручения Президента РФ №877 от 18 апреля 2013 года) Просьба высказать ваше экспертное мнение по нижеследующим вопросам, указанным в поручении Президента №877: 1. О целесообразности установления групп инвалидности для детей-инвалидов в зависимости от степени ограничения их жизнедеятельности, а именно: - целесообразно или нецелесообразно установление таких групп, в чем оно должно состоять; Целесообразно, при этом: Государственная финансовая поддержка семей, воспитывающих детей инвалидов должна быть ОДИНАКОВОЙ, вне зависимости от группы инвалидности и места проживания семьи; Содержательная и техническая составляющая государственной поддержки семей, воспитывающих детей инвалидов, должна быть сформирована в соответствии с группой, т.е. со степенью ограничений, но иметь возможность настройки под конкретные нужды отдельно взятой семьи и ребенка. - какую градацию групп инвалидности целесообразно использовать для детей-инвалидов, чем это обосновано; Форма обозначения степени ограничений не имеет значения (степени или группы или еще как). Существенное значение имеет наполнение, которое последует за этой градацией. Это самое важное. Каждый ребенок-инвалид и его семья должны получить помощь (психологическую, педагогическую, материальную, медицинскую, реабилитационную и т.д.) строго в соответствии со своими потребностями, своевременно и в максимально возможном__объеме. - насколько заметный эффект социальной поддержки семей с детьми-инвалидами это даст, каких изменений в практике оказания мер социальной поддержки это потребует, каких изменений в законодательстве это потребует и т.п. Наличие грамотно выстроенной системы государственной поддержки семей, воспитывающих детей инвалидов, безусловно, даст эффект. Его заметность будет зависеть от того, насколько продумано будет выстроена эта поддержка и насколько она будет приближена к потребностям конкретного ребенка и его семьи. Если она останется минимальной и формальной, как сейчас, то положительного эффекта не будет. Менять надо все, начиная с законодательства (и содержание и финансы) и заканчивая специализированной подготовкой кадров для работы с детьми-инвалидами и их семьями (чиновники соцслужб, психологи, тьютеры, службы сопровождения семей и т.д.). Социальная поддержка должна быть унифицирована, но в тоже время иметь возможность настройки под конкретную семью, покрывать основные потребности ребенка-инвалида и его семьи (медобслуживание, лекарства, реабилитационные мероприятия, ТСР и т.д.), и в первую очередь, наиболее дорогостоящие его составляющие. - осветите иные моменты, которые Вам представляются значимыми по этой теме. Важно: достойная и своевременная медицинская помощь, полноценное лекарственное обеспечение; право на лечение, реабилитацию и обучение должны иметь все дети-инвалиды, не должно быть понятий «бесперспективный и необучаемый ребенок наличие профессионально подготовленных кадров в системе социальной поддержки семей, воспитывающих ребенка инвалида; социальная поддержка детей-инвалидов и их семей должна быть одинаково доступна и равновесна во всех регионах и населенных пунктах РФ. соответствие социальной и материальной поддержки реальным потребностям семьи и ребенка; финансовая достаточность поддержки для каждой конкретной семьи (семья не должна проваливаться в финансовую яму по причине того, что нашла в себе моральные силы не отказаться от собственного ребенка); наиболее раннее включение социальных работников и службы сопровождения в проблемы семьи и оказание семье психологической, консультационной, финансовой и др. видов поддержки; длительность поддержки: она должна иметь место быть, плоть до полной социализации, если это получиться или пожизненно в более тяжелых случаях; пересмотр федерального списка ТСР в пользу его расширения, например в нем отсутствуют технические приспособления для купания детей инвалидов, отсутствуют специализированные ортопедические стулья, специализированные автокресла и многое другое. Деятельность профильных НКО по данной теме в вашем регионе таких организаций мало, родители сами ищут их и пытаются получить поддержку. Должно быть наоборот. Хотелось бы, чтобы все профильные организации вели базу данных нуждающихся в поддержке семей, работали с ними на регулярной основе. Но для этого таких организаций должно быть много. 2. О внедрении системы ранней помощи семьям с детьми-инвалидами, сопровождении таких семей, а также о методическим обеспечении работы субъектов Российской Федерации по данным вопросам, а именно: - в каком виде эта система присутствует в Вашем регионе (какие ее элементы существуют), как они работают; Системы ранней помощи ни в нашем регионе, ни в РФ в целом – НЕТ. Ее надо выстраивать с самого начала, но не изобретать велосипед, а максимально использовать опыт развитых стран. - что уже делается хорошо, что нуждается в совершенствовании; У нас нечего совершенствовать, надо все выстраивать с самого начала, начиная с роддома, где до сих пор, вместо того, чтобы направить детей для квалифицированной постановки диагноза, проведения необходимых анализов и обследований, оказания психологической и консультационной помощи родителям, им предлагают от ребенка отказаться. Далее поликлиника: специалистов должного уровня нет, все ждут до тех пор, пока проблема с ребенком будет уже очевидна, а время упущено. Инвалидность назначают с года, а то и позже. До этого времени ни реабилитации, ни поддержки не получить совсем, только на страх и риск родителей и за их финансовые средства. Практически все государственные реабилитационный центры принимают детей только с 3-4 лет., это уже не назовешь ранней поддержкой. В стране отсутствуют методики ранней реабилитационной помощи детям, имевшим проблемы в родах, когда очевидно, что проблемы будут в той или иной степени. Отсутствуют квалифицированные специалисты. В крупных городах их еще можно найти, но их катастрофически не хватает, а в большинстве регионов их просто нет или их количество исчисляется единицами. - приведите наиболее яркий пример хорошей работы системы ранней помощи; Нет таких примеров, только отрицательные. - приведите наиболее яркий пример ее плохой работы; До 1 года (иногда и до более старшего возраста), ребенок не получает ни квалифицированной диагностики заболевания, ни реабилитации. Только если родители сами буквально «роют землю носом» или уезжают за границу. Зачастую диагноз выставляется неверно, без должной диагностики (это дорого, но это надо делать за госсчет) или не выставляется вовсе. Не разрабатывается план по оказанию реабилитационной и медицинской помощи ребенку, а предлагается «сдать ребенка и родить нового». - какие услуги этой системы наиболее востребованы; Квалифицированная диагностика заболевания, прогноз его развития и план медицинских и реабилитационных мероприятий со своевременной его корректировкой в зависимости от развития заболевания Система тьютеров, когда с рождения за ребенком закрепляется специалист по медицинской реабилитации, который работает с ребенком с рождения, постоянно оценивает состояние ребенка, определяет его потребности в ТСР, направления ребенка в профильные реабилитационные и медицинские учреждения, - насколько семьи с детьми-инвалидами осведомлены о наличии в Ваших регионах такой системы; практически сразу после рождения особого ребенка родители осознают, что системы ранней поддержки НЕТ. То что положено семьям в соответствии с федеральным и региональным законодательством приходится «выбивать» из соцслужбы. Родители узнают о своих правах и льготах, о профильных медучреждениях, квалифицированных докторах и реабилитологах, о методиках ранней реабилитации через «сарафанное радио». Осветите иные моменты, которые Вам представляются значимыми по этой теме. квалифицированная ранняя диагностика заболеваний: своевременное направление ребенка в специализированную клинику для проведения полноценного и комплексного обследования и выявления причин заболевания, прогноза развития и плана лечебных и реабилитационных мероприятий с самого рождения, система тьютерного сопровождения ребенка самого рождения, индивидуальная работа по реабилитации ребенка и индивидуализированный подбор ТСР и методик реабилитации. Квалифицированные кадры, владеющие методиками реабилитации детей раннего детского возраста; Изучение иностранного опыта по методикам раннего физического и интеллектуального восстановления и реабилитации детей до 1,5 лет. Сертификация методик в России, обучение российских специалистов и открытие многопрофильных реабилитационных центров в каждом городе РФ. Доступность квалифицированных специалистов и с финансовой и с территориальной точки зрения. Консультационная и психологическая поддержка родителям _____________ Деятельность профильных НКО по данной теме в вашем регионе Наша НКО оказывает консультационную поддержку семьям с детьми инвалидами, информируя об их правах, профильных медучреждениях и методиках раннего восстановления. Мы своими силами организовываем курсы реабилитации, производя отбор квалифицированных специалистов. Ищем спонсоров для оказания финансовой поддержки нуждающимся семьям. Просьба от Координационного Совета - прокомментировать нижеследующие позиции: Президент России подписал перечень поручений по итогам специальной программы «Прямая линия с Владимиром Путиным», состоявшейся 25 апреля 2013 года. 1. Правительству Российской Федерации: 1) ускорить внесение изменений в Правила осуществления ежемесячных компенсационных выплат неработающим трудоспособным лицам, осуществляющим уход за нетрудоспособными гражданами, в соответствии с Указом Президента Российской Федерации от 26 февраля 2013 г. № 175 «О ежемесячных выплатах лицам, осуществляющим уход за детьми-инвалидами и инвалидами с детства I группы». Уровень федеральной финансовой поддержки должен соответствовать или даже быть чуть выше регионального прожиточного минимума. Кроме того, не справедливо, снимать этот вид поддержки с вышедших на пенсию родителей ребенка-инвалида - уход за ребенком не стал меньше. 2.Проработать вопрос о введении должности Уполномоченного при Президенте Российской Федерации по делам инвалидов. Должность нужна, но это должна быть личность из сообщества людей с ограниченными возможностями или из сообщества родителей детей-инвалидов, так как сытый «голодного не разумеет».

Таня Журина: Регион __Москва_____ Название организации, адрес ___ Региональная общественная организация содействия социальной реабилитации лиц с ограниченными возможностями «Яблочко», 129626, г.Москва, ул Новоалексеевская 5А-55 ___ ФИО руководителя Златогуре Елена Юрьевна Телефон ___8-495-518-43-30________ Е-мейл ____roo.yablochko@br.ru_______ Опрос по теме совершенствования социальной поддержки, оказываемой детям-инвалидам и их семьям (проводится Фондом ИСЭПИ в рамках проработки поручения Президента РФ №877 от 18 апреля 2013 года) Просьба высказать ваше экспертное мнение по нижеследующим вопросам, указанным в поручении Президента №877: 1. О целесообразности установления групп инвалидности для детей-инвалидов в зависимости от степени ограничения их жизнедеятельности, а именно: - целесообразно или нецелесообразно установление таких групп, в чем оно должно состоять; __градация по степени тяжести заболевания (степени ограничения жизнедеятельности) должна повлечь за собой расширенный спектр реабилитационных услуг, который необходим данному конкретному инвалиду и возможность их бесплатного получения, либо адекватно коммерческой стоимости этих услуг – денежные выплаты.____________ - какую градацию групп инвалидности целесообразно использовать для детей-инвалидов, чем это обосновано; ___три группы: легкая, средняя, тяжелая – для обеспечения реабилитационными мероприятиями и денежными выплатами по уходу - насколько заметный эффект социальной поддержки семей с детьми-инвалидами это даст, каких изменений в практике оказания мер социальной поддержки это потребует, каких изменений в законодательстве это потребует и т.п. семьи с детьми –инвалидами будут социально защищенными, имеющими равные права и возможности по отношению семей, воспитывающих здоровых детей – в финансовом и психологическом плане. - осветите иные моменты, которые Вам представляются значимыми по этой теме. _______________ Деятельность профильных НКО по данной теме в вашем регионе ____________ 2. О внедрении системы ранней помощи семьям с детьми-инвалидами, сопровождении таких семей, а также о методическим обеспечении работы субъектов Российской Федерации по данным вопросам, а именно: - в каком виде эта система присутствует в Вашем регионе (какие ее элементы существуют), как они работают; не знаю о практике работающей системы в Москве. До 3-х лет государство не оказывает раннюю помощь ни в каком виде, кроме медицинской. Дошкольникам –инвалидам с тяжелыми нарушениями трудно найти детский сад – не берут. - что уже делается хорошо, что нуждается в совершенствовании; лучше всех работает система для ДЦП, хуже всех работает система для детей-инвалидв с нарушением психо-речевого развития. - приведите наиболее яркий пример хорошей работы системы ранней помощи; ____________ - приведите наиболее яркий пример ее плохой работы; ____________ - какие услуги этой системы наиболее востребованы; для детей с нарушением психо-речевого развития - насколько семьи с детьми-инвалидами осведомлены о наличии в Ваших регионах такой системы; в Москве при наличии интернета кое-что можно найти, но не у всех семей, воспитывающих детей-инвалидов даже в Москве есть интернет, не говоря уже о деревнях. Осветите иные моменты, которые Вам представляются значимыми по этой теме. _____________ Деятельность профильных НКО по данной теме в вашем регионе ____________ Просьба от Координационного Совета - прокомментировать нижеследующие позиции: Президент России подписал перечень поручений по итогам специальной программы «Прямая линия с Владимиром Путиным», состоявшейся 25 апреля 2013 года. 1. Правительству Российской Федерации: 1) ускорить внесение изменений в Правила осуществления ежемесячных компенсационных выплат неработающим трудоспособным лицам, осуществляющим уход за нетрудоспособными гражданами, в соответствии с Указом Президента Российской Федерации от 26 февраля 2013 г. № 175 «О ежемесячных выплатах лицам, осуществляющим уход за детьми-инвалидами и инвалидами с детства I группы». нельзя выделять людей, осуществляющих уход за инвалидом на трудоспособных и нетрудоспособных, необходимы денежные выплаты всем категориям граждан, которые ухаживают за инвалидами; есть семьи, в которых инвалиды ухаживают за инвалидами, или за ними должны ухаживать другие люди, которым выплачивается зарплата. 2.Проработать вопрос о введении должности Уполномоченного при Президенте Российской Федерации по делам инвалидов. должность уполномоченного при Президенте по делам инвалидов необходима

Таня Журина: Регион Москва, Московская область, и др. Название организации, адрес «Волонтеры в помощь детям-сиротам, Москва, 2-я Брестская, д.39, к.4 ФИО руководителя Альшанская Елена Леонидовна Телефон Будаевой О.В. 8-926-498-66-63 Е-мейл matahary60@mail.ru КОЛЛЕГИ НЕ ЗАБУДЬТЕ ОТМЕЧАТЬ, деятельность СО НКО в вашем регионе, которые выполняют эти услуги Опрос по теме совершенствования социальной поддержки, оказываемой детям-инвалидам и их семьям (проводится Фондом ИСЭПИ в рамках проработки поручения Президента РФ №877 от 18 апреля 2013 года) Просьба высказать ваше экспертное мнение по нижеследующим вопросам, указанным в поручении Президента №877: 1. О целесообразности установления групп инвалидности для детей-инвалидов в зависимости от степени ограничения их жизнедеятельности, а именно: - целесообразно или нецелесообразно установление таких групп, в чем оно должно состоять; - целесообразно, дабы знать и уметь грамотно оказать необходимую помощь ребенку в момент обострения болезни и иных случаях ______________ - какую градацию групп инвалидности целесообразно использовать для детей-инвалидов, чем это обосновано; - по различным заболеваниям стоит разграничивать на 3 степени: 1- тяжелая степень и необходимость дополнительной постоянной помощи семье специалистами-медиками и социальными работниками, 2- средняя степень – ограничения возможностей ребенка – обучение ребенка к самостоятельной дальнейшей взрослой жизни, 3- легкая степень – возможность поддерживаемого (медицински) проживания ______________ - насколько заметный эффект социальной поддержки семей с детьми-инвалидами это даст, каких изменений в практике оказания мер социальной поддержки это потребует, каких изменений в законодательстве это потребует и т.п. Это как минимум даст возможность родителям детей-инвалидов спокойно принимать решение о дальнейшей жизни семьи; семьи, почувствовав поддержку государства перестанут распадаться, родители смогут спокойно работать или не работать, а быть непосредственно со своим ребенком-инвалидом при материальной поддержке, возможность организовать для родителей детей-инвалидов «отпуск». Крайне необходим закон о сопровождении семей и сопровождаемом проживании _______________ - осветите иные моменты, которые Вам представляются значимыми по этой теме. _______________ Деятельность профильных НКО по данной теме в вашем регионе ____________ 2. О внедрении системы ранней помощи семьям с детьми-инвалидами, сопровождении таких семей, а также о методическим обеспечении работы субъектов Российской Федерации по данным вопросам, а именно: - в каком виде эта система присутствует в Вашем регионе (какие ее элементы существуют), как они работают; ____________ - что уже делается хорошо, что нуждается в совершенствовании; ____________ - приведите наиболее яркий пример хорошей работы системы ранней помощи; ____________ - приведите наиболее яркий пример ее плохой работы Органы опеки и попечительства совместно с представителями соцзащиты и КДН отобрали 9-дневного ребенка у кормящей матери только на том основании, что у матери 2 группа инвалидности (ментальная инвалидность) и она якобы не сможет заботиться о своем сыне. Девушка физически крепкая, нигде не работает, вполне могла при помощи социального работника готовить элементарные блюда, как минимум нельзя было отрывать столь агрессивно ребенка от материнской груди. Ребенка поместили в дом малютки и матери не давали встречаться с ребенком. Сейчас женщина-инвалид родила второго ребенка и общественная организация прячет мать с ребенком, оказывая им помощь по сопровождению и социализации семьи. ____________ - какие услуги этой системы наиболее востребованы; Крайне востребованы услуги по сопровождению таких семей, услуги квалифицированных психологов и юристов ____________ - насколько семьи с детьми-инвалидами осведомлены о наличии в Ваших регионах такой системы; ____________ Осветите иные моменты, которые Вам представляются значимыми по этой теме. _____________ Деятельность профильных НКО по данной теме в вашем регионе ____________ Просьба от Координационного Совета - прокомментировать нижеследующие позиции: Президент России подписал перечень поручений по итогам специальной программы «Прямая линия с Владимиром Путиным», состоявшейся 25 апреля 2013 года. 1. Правительству Российской Федерации: 1) ускорить внесение изменений в Правила осуществления ежемесячных компенсационных выплат неработающим трудоспособным лицам, осуществляющим уход за нетрудоспособными гражданами, в соответствии с Указом Президента Российской Федерации от 26 февраля 2013 г. № 175 «О ежемесячных выплатах лицам, осуществляющим уход за детьми-инвалидами и инвалидами с детства I группы». - Крайне необходимо! ________________________ 2.Проработать вопрос о введении должности Уполномоченного при Президенте Российской Федерации по делам инвалидов. Здесь мнение мое разделилось – я в принципе за введение такой должности, но многое зависит от конкретной личности такого Уполномоченного, дабы это не был человек формально занимающий пост…



полная версия страницы